Fragen an den Neurologen bei Epilepsie: Checkliste für deinen nächsten Termin

Für den Termin in der Neurologie brauchst du drei Dinge: eine kurze Fragenliste, eine Beschreibung deiner Anfälle und deine Unterlagen. Such dir aus der Liste unten drei bis fünf Fragen aus und stell die wichtigste zuerst. Deine Anfälle hältst du in Sam im Anfallstagebuch fest, daraus wird ein PDF-Bericht für den Termin.

Die Liste ist keine Empfehlung. Sie sammelt, was das IQWiG, Selbsthilfeorganisationen und die Zeitschrift epiKurier als Gesprächsstoff nennen. Die Antworten gibt deine Ärztin oder dein Arzt, nicht dieser Text. Die allgemeine Checkliste steht in Arzttermin bei chronischer Erkrankung, die Zeit nach der Diagnose in Neu mit Epilepsie: die ersten Wochen.

Drei Fragen zuerst

Die Zeit in der Praxis ist knapp. Die Zeitschrift epiKurier schreibt, dass nach dem Termin oft Themen offen sind, an die keiner gedacht hat. Sie rät, die Fragen vorher nach Wichtigkeit zu ordnen. Mehr als fünf sollten es nicht sein, damit du das Gesagte aufnehmen kannst.

So gehst du vor:

• Schreib alles auf, was dich beschäftigt. Auch zehn Fragen sind in Ordnung.
• Wähle die drei, mit denen du nicht ohne Antwort gehen willst.
• Sag zu Beginn: "Ich habe drei Fragen und eine Beschreibung meiner letzten Anfälle dabei."
• Schreib die Antworten mit. Frag nach, wenn etwas unklar bleibt.

Ein Beispiel mit erfundenen Angaben:

1. Seit Juli hatte ich zwei Anfälle in der Nacht. Wie ordnen Sie das ein?
2. Wie lange gilt mein Medikamentenplan, und wann überprüfen wir ihn?
3. Ich möchte im Frühjahr verreisen. Was kläre ich vorher mit Ihnen?

Die übrigen Fragen bleiben auf dem Zettel für den nächsten Termin.

Wer ist wer: Neurologie, Epileptologie, Zentrum

Laut IQWiG begleitet eine Neurologin oder ein Neurologe die Behandlung. Die Deutsche Epilepsievereinigung nennt für die Beurteilung eines Anfalls erfahrene Fachärzte: Neurologen oder Epileptologen. Ein Teil von Untersuchung und Behandlung findet laut IQWiG meist im Krankenhaus statt.

Dazu kommen Epilepsie-Zentren, Epilepsie-Ambulanzen und Schwerpunktpraxen. Nach dem IQWiG eignen sie sich besonders bei speziellen Problemen, bei unklarer Diagnose oder wenn es trotz Behandlung weiter zu Anfällen kommt. Ob das für dich ein Thema ist, fragst du deine Neurologin.

Das IQWiG nennt unter seinen Quellen die Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Neurologie "Erster epileptischer Anfall und Epilepsien im Erwachsenenalter" (AWMF-Register 030-041). Gemeint ist die Fassung von 2017, auf der IQWiG-Seite von April 2023 als S1-Leitlinie "in Überarbeitung" vermerkt. Im AWMF-Register steht inzwischen eine S2k-Fassung von September 2023.

Die Fragen, sortiert nach Thema

Das IQWiG, der Betreuungspfad der Epilepsie-Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen und der epiKurier nennen Themen und Fragen für das Gespräch. Die Auswahl hier lehnt sich daran an und ist nach Themen sortiert, einzelne Formulierungen sind eigene. Nimm nur mit, was zu dir passt.

Diagnose und Untersuchungen

• Wie lautet meine genaue Diagnose, und welche Art von Anfällen ist es nach dem jetzigen Stand?
• Welche Untersuchungen sind gelaufen, welche stehen aus, und wann liegen die Ergebnisse vor?
• Kann ich Kopien der Befunde und Arztbriefe bekommen?
• Können Sie mir das bitte noch einmal in einfachen Worten erklären? Der epiKurier rät, bei Unklarheiten zur Diagnose nachzufragen.

Sind deine Anfälle häufiger oder anders als sonst? Das gehört in das Gespräch mit deiner Neurologin oder deinem Neurologen. Wie du den Verlauf dafür festhältst, steht in Anfälle häufiger geworden: den Verlauf festhalten.

Medikamentenplan: nur Fragen

Hier stehen keine Antworten. Den Plan legt deine Praxis fest.

• Wie lange gilt der Plan, und wann wird er überprüft?
• Wen rufe ich an, wenn Nebenwirkungen auftreten? Das IQWiG nennt als Beispiele Müdigkeit und Schwindel.
• Was gilt, wenn ich eine Einnahme vergessen habe?
• Was gilt bei Fieber oder bei einer Magen-Darm-Erkrankung?
• Verträgt sich der Plan mit rezeptfreien Mitteln und Nahrungsergänzung?
• Welche Alternativen gibt es, und welche Vor- und Nachteile haben sie?

Vergessene Einnahme, Fieber, Magen-Darm-Erkrankungen und Nahrungsergänzung nennt auch der epiKurier, dazu Knochendichte und Vitamin-D-Spiegel. Nimmst du etwas anders als verordnet, sag es offen. Die Praxis kann nur mit dem arbeiten, was sie weiß. Ändere nichts am Plan, ohne vorher mit deiner Praxis zu sprechen, auch nicht, wenn du eine Schwangerschaft planst.

Deine Einnahmen kannst du in Sam festhalten: Du legst Medikament, Dosis und Zeiten so fest, wie sie verordnet sind, und hakst jede Dosis als eingenommen, angepasst oder ausgelassen ab. Dosierungshinweise gibt Sam nicht.

Alltag und Rechte: Hinweise statt Regeln

Zu diesen Themen nennt dieser Text keine Regeln. Stell die Frage deiner Ärztin oder deinem Arzt. Informationen zu diesen Themen hat die Deutsche Epilepsievereinigung.

• Beruf und Alltag: Was muss ich im Beruf und im Alltag beachten, auch bei Sport und Reisen?
• Sicherheit: Wie kann ich meine Sicherheit erhöhen, falls es zu Anfällen kommt?
• Familienplanung: Hat die Epilepsie Folgen für Verhütung, Schwangerschaft oder Familienplanung?
• Versicherung: Wirkt sich die Epilepsie auf meinen Versicherungsschutz aus?
• Unterstützung: Wo finde ich weitere Hilfe? Die Vereinigung bietet ein kostenloses Beratungstelefon von Betroffenen für Betroffene.
• Führerschein: Die Vereinigung hat dazu eine eigene Seite, Epilepsie und Führerschein. Ob Fahrtauglichkeit gegeben ist, bespricht man laut dieser Seite mit der behandelnden Ärztin oder dem Arzt.
• Schwerbehinderung: Epilepsie und Schwerbehinderung. Ob eine Schwerbehinderung vorliegt, hängt laut Vereinigung von Art und Häufigkeit der Anfälle ab. Zuständig sind die Versorgungsämter. Frag deine Praxis, ob sie dich bei einem Antrag mit Befunden unterstützt.

Mehr zum Alltag steht in Leben mit Epilepsie.

Zweitmeinung und Epilepsie-Zentrum

Gesetzlich Versicherte haben laut gesund.bund.de bei bestimmten planbaren Eingriffen Anspruch auf ein geregeltes Zweitmeinungsverfahren. Dein Recht auf freie Arztwahl bleibt davon unberührt: Du kannst auch eine andere Ärztin oder einen anderen Arzt um Rat fragen.

Folien aus der Neuropädiatrie des Universitätsklinikums Bonn, die der e.b.e. epilepsie bundes-elternverband veröffentlicht hat (November 2024), nennen als Anlässe: Die bisherige Praxis schlägt es vor, du bist mit der Situation nicht zufrieden, du wünschst eine besondere Diagnostik oder Behandlung, oder du ziehst um. Sie raten, das Vorhaben mit der eigenen Praxis zu besprechen, Wartezeiten einzuplanen und Briefe und Bildgebung vorab zu schicken. Die Folien stammen aus der Kinderneurologie, die Anlässe sind aber allgemein formuliert.

Deine Fragen an die Praxis:

• Wäre eine Epilepsie-Ambulanz oder ein Zentrum für mich ein Thema?
• Welche Unterlagen soll ich zusammenstellen, und schicken Sie sie weiter?

Was du mitbringst

Der Betreuungspfad der Selbsthilfe, das IQWiG und die Deutsche Epilepsievereinigung nennen vieles davon. In die Tasche gehören:

• Dein Anfallsprotokoll oder der Arztbericht aus Sam.
• Beschreibungen von Beobachtenden. Hat jemand einen Anfall miterlebt, bring die Person mit oder bitte sie, es aufzuschreiben.
• Eine Liste dessen, was du regelmäßig einnimmst: Name, Dosis und Einnahmezeit, wie deine Praxis es festgelegt hat. Auch Rezeptfreies und Nahrungsergänzung.
• Arztbriefe sowie EEG-, MRT- und Laborbefunde.
• Ein Video, falls jemand eines gemacht hat. Die Vereinigung schreibt, Handy-Videos können sehr hilfreich sein.
• Deine Vorgeschichte: frühere Erkrankungen, Operationen, Epilepsie in der Familie.
• Deine Fragen, die drei wichtigsten zuerst.

Wer lieber auf Papier schreibt: Die Vereinigung gibt einen Anfallskalender im Kleinformat (10,5 x 14,7 cm) für zwölf Monate heraus. Mehr zum Führen eines Protokolls steht in Anfallstagebuch richtig führen.

Wie du einen Anfall beschreibst

Viele Menschen erinnern sich nicht gut an den Anfall. Das IQWiG hält es deshalb für sinnvoll, eine Person mitzunehmen, die ihn miterlebt hat. Diese fünf Angaben helfen bei der Beschreibung:

• Wann: Datum, Uhrzeit, Tag oder Nacht.
• Ablauf: Was du vorher gemerkt hast, und was nacheinander geschah.
• Dauer: So lang, wie du oder andere es schätzen.
• Bewusstsein und Verletzung: Hast du etwas mitbekommen? Gab es einen Sturz, einen Zungenbiss oder Blut im Kissen?
• Danach: Wie lange hast du gebraucht, bis alles wieder normal war?

In Sam trägst du Datum und Uhrzeit, die Art des Anfalls, Bewusstseinsverlust, Verletzung, einen vermuteten Auslöser und eine Notiz ein und vermerkst, ob jemand den Anfall gesehen hat. Bei neuen Einträgen von heute stehen Schlaf, HRV und Ruhepuls aus Apple Health daneben.

Ein Beispiel mit erfundenen Angaben: "Di, 3.11., 15 Uhr, im Büro. Vorher ein seltsamer Geruch. Kollege: Blick ins Leere, keine Reaktion auf Ansprache, etwa eine Minute. Kein Sturz, keine Verletzung. Danach verwirrt, nach 20 Minuten wieder klar."

Der Betreuungspfad nennt, worauf Beobachtende achten können: Reagiert die Person? Ist der Blick starr? Sind die Augen offen? Gibt es Mundbewegungen, Speicheln, Verkrampfung, Zuckungen oder automatische Handbewegungen? Der Fragebogen zu Ihrem Anfall der Vereinigung in Leichter Sprache fragt nach Zeitpunkt, Dauer, dem Geschehen vor dem Anfall, dem Ablauf und danach. Auch Beobachtende können ihn beantworten. Gibt dir deine Klinik einen eigenen Fragebogen, füllst du den aus.

Ob ein Ereignis ein Anfall oder eine Ohnmacht war, ist ein eigenes Thema: Anfall oder Ohnmacht. Zur Ersten Hilfe hat die Vereinigung eine eigene Seite. Schritte nennt dieser Text nicht. Laut IQWiG ist der Rettungsdienst (112) bei einem großen Anfall nötig, wenn er länger als fünf Minuten dauert, mehrere Anfälle hintereinander auftreten, es Atemprobleme oder Verletzungen gibt, es der erste Anfall war oder die Person nicht wieder zu sich kommt. Bist du unsicher, ruf lieber die 112.

Anfälle in Sam festhalten und als Bericht zum Neurologen mitnehmen

Du kommst mit einem Verlauf zum Termin, statt die letzten Monate aus dem Kopf zu beschreiben.

• Statt Zettel oder Erinnerung: Jeden Anfall hältst du mit Datum, Uhrzeit, Art, Bewusstsein, Verletzung und Notiz fest.
• Statt Apple Health allein: Schlaf, HRV und Ruhepuls stehen bei neuen Einträgen von heute neben dem Anfall. Du schreibst nur auf, was du selbst weißt.
• Statt Medikamentenliste im Kopf: Einnahmen hakst du zu den festgelegten Zeiten ab. Der Bericht für 1, 3, 6 oder 12 Monate oder den ganzen Verlauf zeigt Anfälle und Einnahmen.

Das Epilepsie-Programm ist für bereits festgestellte Epilepsie. Ein leeres Tagebuch heißt nicht, dass es keinen Anfall gab. Den Fragebogen einer Klinik ersetzt der Bericht nicht.

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Quellen

Stand: Oktober 2026

• IQWiG, Gesundheitsinformation.de: Epilepsie (aktualisiert am 5. April 2023)
• epiKurier, Ausgabe 2/2026: Was sollten Betroffene ihren behandelnden Arzt fragen
• Landesverband für Epilepsie-Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen: Betreuungspfad bei Epilepsien: Vom ersten Anfall bis zur Anfallskontrolle (PDF, 2020)
• Deutsche Epilepsievereinigung: Fragebogen zu Ihrem Anfall (PDF in Leichter Sprache, 2019)
• Deutsche Epilepsievereinigung: Diagnostik der Epilepsien (aktualisiert Januar 2023)
• Deutsche Epilepsievereinigung: Anfallskalender
• Deutsche Epilepsievereinigung: Erste Hilfe
• Deutsche Epilepsievereinigung: Epilepsie und Führerschein (aktualisiert Januar 2019)
• Deutsche Epilepsievereinigung: Epilepsie und Schwerbehinderung (aktualisiert Januar 2023)
• Deutsche Epilepsievereinigung: Kostenloses Beratungstelefon
• e.b.e. epilepsie bundes-elternverband: Zweitmeinung und Vorstellung beim Epilepsie-Spezialisten (Vortragsfolien der Neuropädiatrie, Universitätsklinikum Bonn, November 2024)
• AWMF-Leitlinienregister: Erster epileptischer Anfall und Epilepsien im Erwachsenenalter (030-041) (S2k, September 2023)
• Bundesministerium für Gesundheit, gesund.bund.de: Zweitmeinung (Stand 24. Oktober 2025)