Leben mit Epilepsie
Mach's dir zuliebe.
Sam hält Anfälle, Schlaf und Einnahmen an einem Ort fest. So hast du das Protokoll beim nächsten Arztgespräch dabei.
Schritt für Schritt: wo Anfälle entstehen, wie Nervenzellen ohne Anfall Signale weitergeben, was sich im Anfall verändert und wie sich Anfälle zeigen.
Epilepsie
Epilepsie ist eine Erkrankung des Gehirns mit einer anhaltenden Neigung zu epileptischen Anfällen. Sie kann in jedem Alter auftreten.
Gehirn
Eine menschliche Figur, schräg von vorn. Der Blick wandert zum Kopf, wo sich das Großhirn, der große obere Teil des Gehirns, in sanftem Indigo färbt. Das Kleinhirn am Hinterkopf bleibt grau. Nichts bewegt sich, nichts blinkt.
Nervenzellen
Normalerweise geben Nervenzellen im Gehirn elektrische und chemische Signale aneinander weiter. So entstehen Gedanken, Gefühle und Handlungen.
Schläfenlappen / Großhirnrinde
Seitenansicht des Kopfes von links. Beide Gehirnhälften bleiben gleichmäßig indigofarben und ruhig; das Kleinhirn tritt zurück. Beschriftungen zeigen die Großhirnrinde und den Schläfenlappen an der Seite des Gehirns.
Im Anfall
Bei einem Anfall sind Gruppen von Nervenzellen übermäßig aktiv oder feuern im Gleichtakt. Fokale Anfälle beginnen in einer Hirnhälfte, wie in diesem Beispiel; generalisierte Anfälle erfassen rasch beide Hälften.
Anfallsaktivität
Gleiche Seitenansicht, etwas tiefer. Ein dunklerer indigoblauer Ring breitet sich langsam vom linken Schläfenlappen über einen Teil der linken Gehirnhälfte aus, als Beispiel für einen fokalen Anfall; die Animation wiederholt sich alle zehn Sekunden. Der Rest des Gehirns bleibt unverändert. Nichts blinkt.
Im Alltag
Wie ein Anfall aussieht, hängt davon ab, wo er beginnt und wie weit er sich ausbreitet. Möglich sind kurze Abwesenheiten, ungewohnte Empfindungen, Muskelzucken oder Bewusstlosigkeit mit Versteifung und Zuckungen. Dauert ein Anfall länger als 5 Minuten, den Notruf wählen.
Sprich mit deiner Ärztin oder deinem Arzt darüber.
Der Blick zieht sich auf die ganze Figur zurück. Das Gehirn wird wieder neutral grau. Nichts bewegt sich.
Eigene vereinfachte Darstellung auf Grundlage der genannten Quellen.
Das Modell zeigt die Großhirnrinde und zur Orientierung das Kleinhirn. Der Hippocampus und andere tiefer liegende Strukturen, der Hirnstamm, Nervenzellen und ihre Verbindungen sind nicht dargestellt. Die Indigofarbe markiert das Großhirn als Ort; sie zeigt nicht, wo die Epilepsie sitzt. Anfallsaktivität ist am Gehirn nicht zu sehen; sie kann mit einem EEG aufgezeichnet werden. Der dunklere Ring ist eine stilisierte Markierung für ein Beispiel eines fokalen Anfalls, der im linken Schläfenlappen beginnt; Anfälle unterscheiden sich darin, wo sie beginnen und wie weit sie sich ausbreiten. Der Ring wiederholt sich langsam, damit man ihm folgen kann; er zeigt weder Tempo noch Rhythmus echter Anfallsaktivität. Erwachsenes männliches Referenzmodell; Nahansichten sind nicht maßstabsgetreu.
Was Sam für dich festhält
Für Menschen mit Epilepsie, die eine Übersicht für ihr nächstes Arztgespräch wollen. Sam ist kein Medizinprodukt. Es hält fest, was du und dein Wearable ohnehin erzeugen, an einem Ort.
Auf der Startseite zeigt Sam dir deinen zuletzt gemessenen Schlaf und deine Ruheherzfrequenz neben deinem eigenen Durchschnitt. Ein neuer Eintrag von heute bekommt Schlaf, HRV und Ruheherzfrequenz aus Apple Health dazu, sofern Apple Health Werte hat. Rückdatierte Einträge bekommen keine. Sam sagt daraus nichts voraus.
Sam erinnert dich zu deinen festgelegten Einnahmezeiten und du hakst jede Dosis als Eingenommen, Angepasst oder Ausgelassen ab. Du legst ein Medikament mit Dosis und Einnahmezeiten fest, genau wie verordnet. Die Erinnerungen gelten für feste tägliche Einnahmen, nicht für Bedarfsmedikation. Sam gibt keine Dosierungsempfehlungen.
Erfasse jeden Anfall mit Datum und Uhrzeit und wähle die Art (Namen nach der ILAE-Klassifikation): fokal bewusst, fokal mit eingeschränktem Bewusstsein, tonisch-klonisch, Absence oder nicht sicher. Dazu kommen Bewusstsein verloren, Verletzung, jemand hat es gesehen, vermuteter Auslöser und eine Notiz. Ein neuer Eintrag von heute bekommt Schlaf, HRV und Ruheherzfrequenz als Kontext.
Einmal im Monat stellt dir Sam den NDDI-E, einen kurzen Fragebogen mit sechs Fragen zu den letzten zwei Wochen. Er wurde als Screening auf depressive Symptome bei Epilepsie entwickelt, eine Diagnose ist er nicht. Er dauert nur wenige Minuten und gibt dir einen festen Anhaltspunkt für das Gespräch mit deinem Neurologen.
Eine der sechs Fragen im Monats-Check betrifft Suizidgedanken. Antwortest du dort mit manchmal oder öfter, zeigt dir Sam in derselben Sitzung Telefonnummern von Krisenhilfe-Angeboten. Auf der Startseite steht immer: Eigene Daten, keine Diagnose, im Notfall 112. Dazu der Hinweis, dass Sam keine Anfälle erkennt und ein leeres Tagebuch nie bedeutet, dass es keinen Anfall gab.
Aus allem lässt sich ein Arztbericht als PDF für deinen Termin machen.
Jedes medizinische Programm hat einen eigenen Arztbericht als PDF. Du wählst den Zeitraum und kannst den Bericht teilen. Ein Programm in Sam ist kein Behandlungsprogramm und kein DMP: es hält fest, was du dokumentierst.
Sam ist ein Wellness-Begleiter und kein Medizinprodukt. Die App diagnostiziert, behandelt, heilt oder verhindert keine Erkrankungen und ersetzt keine ärztliche Beratung. Für medizinische Entscheidungen konsultiere qualifiziertes Fachpersonal.
Hirnaktivität liegt außerhalb dessen, was eine Smartwatch aufzeichnen kann. Sam hält fest, was du einträgst und was deine Watch erzeugt.
Arztbericht als PDF
Aus deinem Anfallsprotokoll stellt Sam ein PDF für die Neurologie zusammen. Du wählst, welchen Zeitraum der Termin umfassen soll: 1, 3, 6 oder 12 Monate oder den ganzen Verlauf.
Arztbericht: Epilepsie
BeispielansichtBerichtszeitraum
Auf einen Blick
4
Anfälle im Zeitraum
23
Tage seit dem letzten protokollierten Anfall
27 von 28
Geplante Dosen genommen
Anfälle pro Monat
Der laufende Monat ist nicht enthalten.
Einnahme, letzte 30 Tage
Dosis genommen
Anfälle und Medikament
Tagebuch
03.05. 02:10
Fokal mit eingeschränktem Bewusstsein - beobachtet - Schlaf 5 h 10, HRV 41 ms, Ruhepuls 62 bpm
19.04. 16:45
Absence - Schlaf 6 h 20, HRV 47 ms, Ruhepuls 60 bpm
Selbst erfasste Daten, keine Diagnose.
Sam zeigt dir deine Werte neben deinen Einträgen. Was sie bedeuten, besprichst du mit deiner Ärztin oder deinem Arzt.
Du stellst eine Frage, Sam antwortet mit deinen eigenen Werten. Beispiel:
Der Monatsbericht fasst deine Wochen zusammen - für Termine, Anträge oder einfach dein eigenes Gedächtnis.
Monatsbericht - Juni
Deine Gesundheitsübersicht
Schlaf
Stresslevel
Beispielwerte. Dein Bericht basiert auf deinen eigenen Daten.
Zum Weiterlesen: was Wearable-Daten im Alltag mit Epilepsie zeigen können - und wo ihre Grenzen liegen.
Wie die anfallsfreie Zeit in die Regeln zur Fahreignung einfließt, wer sie prüft und wie du sie mit Anfallstagebuch und Arztbericht als PDF festhältst.
Bei Epilepsie in Schichtarbeit hältst du Anfälle, Uhrzeit und Schlaf neben deinen Schichten fest, damit Betriebsarzt und Neurologie den Verlauf vor sich haben.
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Anfälle können im Zyklus häufiger werden. Halte Anfälle und Zyklus über Monate als zwei Aufzeichnungen fest, die du fürs Arztgespräch nebeneinanderlegst.
Epilepsie-Medikamente können müde machen: So dokumentierst du Müdigkeit, Konzentration und Stimmung Tag für Tag für deinen Neurologen, auch in Sam.
Nach einem möglichen ersten Anfall ab 40: Was du, Zeugen und Angehörige jetzt festhalten, damit die Ärztin den Verlauf einordnen kann - auch in Sam.
Was du zum ersten Termin im Epilepsiezentrum mitbringst: Überweisung, Vorbefunde, MRT, Fragebogen und deinen Anfallskalender.
Diagnose Epilepsie, was nun? Welche Untersuchungen und Termine folgen, wie dein Anfall beschrieben wird und was du ab Tag eins aufschreibst.
Anfälle häufiger oder anders als sonst? So hältst du Art, Tageszeit und Einnahme-Verlauf fest und bereitest Arzttermin und Zweitmeinung vor.
Welche Fragen du dem Neurologen bei Epilepsie stellst, was du mitbringst und wie du einen Anfall beschreibst. Checkliste für deinen nächsten Termin.
Anfall oder Ohnmacht? Was ESC-Leitlinie, NHS und Gesundheitsinformation.de beschreiben, was du festhältst und was nur deine Ärztin oder dein Arzt klärt.
Anfallskalender als PDF zum Ausdrucken oder als App: Welche Felder Kliniken abfragen und was Sam bei Anfällen, Einnahmen und Arztbericht festhält.
Was Fachstellen zu Auslösern wie Schlafmangel und Stress sagen und wie du Anfälle und Alltag für den Termin bei deiner Neurologin festhältst.
Was Leitlinie und IQWiG zu Schlafmangel und anderen Auslösern bei Epilepsie schreiben und wie du Schlaf und Anfälle für dein Arztgespräch festhältst.
Nein. Sam erkennt keine Anfälle. Ein Anfall steht nur dann im Tagebuch, wenn du ihn einträgst. Deshalb bedeutet ein leeres Tagebuch nie, dass es keinen Anfall gab. Dazu zeigt Sam Schlaf, Ruheherzfrequenz und HRV aus Apple Health als Zahlen.
Nein. Sam sagt keine Anfälle voraus. Sam zeigt Schlaf, Ruheherzfrequenz und HRV als Zahlen, bei neuen Einträgen von heute auch direkt am Eintrag. Was sie für dich bedeuten, ordnet dein Behandlungsteam ein. Deine eigenen Einträge und Zahlen bringst du zum Termin mit.
Das ist keine Funktion von Sam: Sam erkennt keine Anfälle. Apps anderer Anbieter werben mit Anfallserkennung über die Apple Watch. Ob so etwas für dich infrage kommt, besprichst du mit deiner Neurologin oder deinem Neurologen. In Sam trägst du Anfälle selbst ein, dazu zeigt Sam Schlaf, Ruheherzfrequenz und HRV aus Apple Health.
Sam ist ein Tagebuch für Menschen mit ärztlich festgestellter Epilepsie. Du trägst Anfälle ein, hakst deine Dosis mit der Medikamenten-Erinnerung zu festen Zeiten ab und siehst dazu Schlaf, Ruheherzfrequenz und HRV. Einmal im Monat kommt ein kurzer Fragebogen. Für den Termin exportierst du einen Bericht für deine Neurologin oder deinen Neurologen.
Ein Anfallstagebuch hält fest, wann und unter welchen Umständen ein Anfall auftrat. Gesundheitsinformation.de schreibt, dass genau das für die Diagnose wichtig ist und dass man sich an einen Anfall oft schlecht erinnert. In Sam trägst du Uhrzeit, Art, Bewusstsein, Verletzung, ob jemand es gesehen hat, vermuteten Auslöser und eine Notiz ein.
Laut Gesundheitsinformation.de kann bei manchen Menschen Flackerlicht einen Anfall auslösen, gelegentlich auch zu wenig Schlaf, Alkohol oder, vor allem bei Kindern, hohes Fieber. In einer Befragung von 104 Erwachsenen an einer Epilepsie-Klinik wurden Stress, Schlafmangel und Erschöpfung am häufigsten genannt. In Sam trägst du pro Anfall einen vermuteten Auslöser ein.
Nein. Sam ist eine Unterstützung für deinen Alltag, kein Ersatz für medizinische Behandlung. Deine Epilepsie-Therapie und Medikamente müssen mit deinem Neurologen geplant und regelmäßig überprüft werden.
Es erfüllt denselben Zweck. Du trägst jeden Anfall mit Datum, Uhrzeit und Art ein, dazu Bewusstsein, Verletzung, ob jemand es gesehen hat, vermuteten Auslöser und eine Notiz. Sam zeigt deine Anfälle pro Monat, die Anfallstage des aktuellen Monats und einen Monatskalender. Bei Einträgen von heute kommen Schlaf, HRV und Ruheherzfrequenz dazu.
Ja, mit der Medikamenten-Erinnerung zu den Zeiten, die du festlegst. Du legst ein Medikament mit Dosis und Einnahmezeiten fest und hakst jede Einnahme als eingenommen, angepasst oder ausgelassen ab. Die Erinnerung gilt für feste tägliche Einnahmen, nicht für Bedarfsmedikation. Sam gibt keine Dosierungsempfehlungen: Den Plan legt deine Ärztin oder dein Arzt fest.
Du wählst den Zeitraum: 1, 3, 6 oder 12 Monate oder alles. Der Arztbericht enthält unter anderem deine Anfälle pro Monat, nach Art und davon nachts (Beginn zwischen 21 und 6 Uhr), die wie geplant eingenommenen Dosen, die letzten 30 Tage und bis zu 30 Einträge. Ein leeres Protokoll bedeutet laut Bericht nicht, dass kein Anfall auftrat.
Sam beurteilt weder Fahreignung noch Ansprüche. Laut Deutscher Epilepsievereinigung ist, wer Anfälle hat, in der Regel nicht fahrtauglich, solange ein wesentliches Risiko weiterer Anfälle besteht. Ausnahmen regeln die Begutachtungsleitlinien zur Kraftfahreignung. Besprich das mit deiner Ärztin oder deinem Arzt. Über eine Schwerbehinderung entscheidet das Versorgungsamt nach Art und Häufigkeit der Anfälle. Erste Hilfe erklärt die Vereinigung auf ihren Seiten.
Epilepsie, Migräne, Bluthochdruck, Panikstörung, Asthma, Heuschnupfen, Reflux und Gicht sind getrennte Programme mit eigenem Protokoll, eigenem Monatsfragebogen und eigenem Arztbericht. Einen gemeinsamen Bericht gibt es nicht. Wie zwei Programme nebeneinander laufen, steht für Epilepsie und Migräne.
Lade Sam kostenlos, verbinde Apple Health und sieh, was deine Daten über deinen Alltag mit Epilepsie erzählen - im Vergleich zu deiner eigenen Baseline.
Sam ist ein Wellness-Begleiter, kein Medizinprodukt. Sam diagnostiziert, behandelt, heilt oder verhindert keine Erkrankungen und ersetzt keine ärztliche Beratung. Bei gesundheitlichen Fragen oder Beschwerden wende dich immer an qualifiziertes medizinisches Fachpersonal.