Anfälle häufiger geworden? So hältst du den Verlauf für deine Epileptologin oder deinen Epileptologen fest

Anfälle, die häufiger oder anders sind als sonst, sind ein Grund, zeitnah mit deiner Neurologin oder deinem Neurologen zu sprechen. Du kannst dafür den Verlauf festhalten, auf Papier oder in Sam, das zu jedem neuen Eintrag Schlaf und Ruhepuls aus Apple Health ergänzt. Dann liegen im Termin Zahlen auf dem Tisch statt Eindrücke.

Warum Anfälle häufiger werden können und was daraus folgt, steht hier nicht. Das klärst du mit deinem Behandlungsteam. Dieser Text beschreibt die Unterlage, die ihr dafür braucht.

Aus "es wird schlimmer" wird eine Zeitleiste

"Es wird schlimmer" und "ich habe es nicht mehr im Griff" sind Gefühle. Deine Ärztin braucht etwas, das sie vergleichen kann. Das ist eine Zeitleiste mit datierten Einträgen.

Welche Angaben du pro Anfall einträgst, steht in Neu mit Epilepsie. Bei einer Veränderung kommt es auf den Vergleich an. Nimm zwei gleich lange Zeiträume, zum Beispiel die letzten zwölf Wochen und die zwölf Wochen davor. Zähle in beiden:

• wie viele Anfälle es waren,
• welche Arten vorkamen und ob eine neue dabei ist,
• wie viele davon nachts waren,
• bei wie vielen jemand dabei war,
• ob etwas anders ablief als sonst. Das gehört in die Notiz.

Ein erfundenes Beispiel: Von Februar bis April stehen sechs Anfälle im Protokoll, alle tagsüber und alle von derselben Art. Von Mai bis Juli sind es neun, drei davon nachts, und eine Art ist neu. So eine Gegenüberstellung passt auf eine Seite. Was sie bedeutet, beurteilt dein Behandlungsteam, nicht du und nicht eine App.

Auf Papier eignet sich der Anfallskalender der Deutschen Epilepsievereinigung. Er deckt zwölf Monate ab. Praxen und Interessierte können ihn als kostenlose Infosendung bestellen.

Tagsüber, nachts, unbemerkt: Was dein Protokoll nicht zeigt

Ein Protokoll enthält nur, was du oder andere mitbekommen haben. Laut IQWiG kann man sich an einen Anfall oft nicht gut erinnern. Dann hilft eine Person, die ihn miterlebt hat und beschreiben kann.

Das gilt auch für die Nacht. Ob nachts etwas passiert ist, steht nur im Protokoll, wenn du es am Morgen bemerkst oder jemand es dir erzählt. Bitte Menschen, die dabei waren oder im selben Haushalt schlafen, ihre Beobachtungen am selben Tag aufzuschreiben. Wie Schlaf aus Apple Health als Kontext neben deine Einträge kommt, steht in Schlaf und Epilepsie in Apple Health. Notiere bei jedem Eintrag, ob jemand dabei war.

Der Fragebogen zu Ihrem Anfall der Deutschen Epilepsievereinigung ist in Leichter Sprache geschrieben. Er fragt zum Beispiel, ob der Anfall nachts oder am Tag war, wie lange er dauerte und was vorher und währenddessen passierte. Beobachtende können ihn mitausfüllen.

Ein leeres Protokoll heißt nicht, dass keine Anfälle stattfanden. Das gilt für Papier und für Sam. Schreib Lücken ehrlich hin: "Nacht vom 3. auf den 4., unklar".

Anfälle trotz Medikamenten: Der Einnahme-Verlauf gehört dazu

Nimmst du Medikamente für deine Epilepsie, gehört ihr Verlauf neben den Anfallsverlauf. So liegen beide Zeitleisten übereinander auf dem Tisch. Auf dieser Grundlage kann deine Ärztin mit dir über den Plan sprechen.

Halte mit Datum fest, was du wie geplant eingenommen hast, was anders als geplant und was ausgelassen wurde. In Sam erinnert dich die App zu den Zeiten, die du festlegst, und du hakst jede Dosis als eingenommen, angepasst oder ausgelassen ab. Was am Plan geändert wird, entscheidet dein Behandlungsteam mit dir.

Das IQWiG schreibt, dass etwa 3 von 10 Menschen mit Epilepsie trotz verschiedener Behandlungen regelmäßig Anfälle haben. Epilepsie-Zentren, Epilepsie-Ambulanzen und Schwerpunktpraxen eignen sich laut IQWiG besonders, wenn es trotz Behandlung weiter zu Anfällen kommt.

Für den Begriff "pharmakoresistent" (englisch: drug resistant epilepsy) gibt es einen Konsensvorschlag der ILAE zur Definition. Ob er auf dich zutrifft, sagt dir deine Neurologin.

Zweitmeinung und Epilepsiezentrum: Diese Unterlagen helfen

Bei einer Zweitmeinung schaut eine zweite Ärztin oder ein zweiter Arzt auf deine Unterlagen und bespricht sie mit dir. Den gesetzlichen Anspruch im Zweitmeinungsverfahren gibt es nur bei bestimmten planbaren Eingriffen. Welche, legt der G-BA in seiner Richtlinie fest. Auf gesund.bund.de stehen dazu zum Beispiel die Mandeloperation, die Entfernung der Gebärmutter und der Gelenkersatz an Knie und Hüfte. Epilepsie steht dort nicht (Stand 24. Oktober 2025).

Unabhängig davon hast du freie Arztwahl: Laut gesund.bund.de kannst du stets auch eine zweite Ärztin oder einen zweiten Arzt um Rat fragen. Ob ein Epilepsie-Zentrum für dich passt, besprichst du mit deiner Neurologin oder deinem Neurologen. Mögliche Orte sind Epilepsie-Zentren und Epilepsie-Ambulanzen.

Der epilepsie bundes-elternverband (e.b.e.) hat Vortragsfolien zu "Zweitmeinung und Vorstellung beim Epilepsie-Spezialisten" veröffentlicht. Sie stammen aus der Neuropädiatrie, also aus der Kinderneurologie. Die Hinweise zur Vorbereitung sind allgemein gehalten: eigene Ziele klären, Wartezeiten einplanen, Unterlagen richten und vorab zustellen, mit der eigenen Ärztin oder dem eigenen Arzt sprechen.

Laut G-BA stützt sich die Einschätzung im gesetzlichen Verfahren vor allem auf die vorliegenden Befunde und das Gespräch mit dir. Auch außerhalb dieses Verfahrens gehören die Befunde zur Vorbereitung. Das kannst du mitbringen:

• Arztbriefe und Befunde, besonders die Berichte zu EEG und MRT,
• deine Medikamentenliste mit dem Einnahme-Verlauf,
• dein Anfallsverlauf für den gewählten Zeitraum,
• Beschreibungen von Menschen, die Anfälle miterlebt haben,
• deine Fragen und was du dir von dem Termin wünschst.

Bitte deine Praxis um Kopien.

Fragen für den Termin

Wähle drei Fragen aus und schreib sie zuerst auf. Weitere Fragen stehen in der Checkliste mit Fragen an den Neurologen. Für diesen Anlass passen zum Beispiel:

• Was ist im Vergleich zu früher anders?
• Welche Angaben aus meinem Verlauf sind am wichtigsten?
• Was soll ich bis zum nächsten Termin zusätzlich festhalten?
• Wann überprüfen wir den Medikamentenplan wieder?
• Ist ein Epilepsie-Zentrum oder eine Zweitmeinung für mich ein Thema?

Erste Hilfe und Notfall: Wo das verlässlich steht

Dieser Text nennt keine Erste-Hilfe-Schritte. Wer bei einem Anfall dabei ist, findet sie beim IQWiG unter Was tun, wenn jemand einen epileptischen Anfall hat? und bei der Deutschen Epilepsievereinigung unter Erste Hilfe. Im Notfall gilt die 112. Laut IQWiG wählst du die 112, wenn ein Anfall länger als fünf Minuten dauert, mehrere Anfälle hintereinander auftreten, es Atemprobleme oder Verletzungen gibt, es der erste Anfall war oder die Person nicht wieder zu sich kommt.

Anfallsverlauf in Sam festhalten und als PDF zum Termin mitnehmen

Du bringst deinen Anfallsverlauf als Arztbericht mit: die protokollierten Anfälle nach Art, davon die nächtlichen, und die Einnahmen laut Plan. Das geht im Epilepsie-Programm, das für Menschen gedacht ist, bei denen die Epilepsie festgestellt wurde.

• Statt Papier-Tagebuch: Art, Verletzung, ob jemand dabei war und eine Notiz trägst du mit wenigen Tipps ein.
• Statt Erinnerung aus dem Kopf: Schlaf, Ruhepuls und HRV kommen bei neuen Einträgen automatisch aus Apple Health dazu.
• Statt Zettel für die Tabletten: Du hakst jede Dosis ab, und der Einnahme-Verlauf steht im selben PDF.

Im Tagebuch steht nur, was du einträgst. Ein leeres Tagebuch bedeutet nicht, dass es keine Anfälle gab.

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Quellen

Stand: Oktober 2026

• IQWiG, Gesundheitsinformation.de: Epilepsie (aktualisiert am 5. April 2023)
• IQWiG, Gesundheitsinformation.de: Was tun, wenn jemand einen epileptischen Anfall hat? (aktualisiert am 5. April 2023)
• Bundesministerium für Gesundheit, gesund.bund.de: Epilepsie (Stand 18. Oktober 2024)
• Bundesministerium für Gesundheit, gesund.bund.de: Zweitmeinung (Stand 24. Oktober 2025)
• Gemeinsamer Bundesausschuss (G-BA): Patientenmerkblatt zu Zweitmeinungsverfahren bei geplanten Eingriffen (Stand Januar 2026)
• Kassenärztliche Bundesvereinigung: Zweitmeinung
• Deutsche Epilepsievereinigung: Anfallskalender (Stand 29. Mai 2020)
• Deutsche Epilepsievereinigung: Fragebogen zu Ihrem Anfall (PDF in Leichter Sprache)
• Deutsche Epilepsievereinigung: Erste Hilfe (Stand 2. November 2024)
• epilepsie bundes-elternverband (e.b.e.): Zweitmeinung und Vorstellung beim Epilepsie-Spezialisten (Vortragsfolien der Neuropädiatrie, Universitätsklinikum Bonn)
• International League Against Epilepsy (ILAE): Definition of drug resistant epilepsy: consensus proposal by the ad hoc Task Force of the ILAE Commission on Therapeutic Strategies (Epilepsia 2010)