Neu mit Epilepsie: Termine, Fragen und dein erstes Anfallsprotokoll in den ersten Wochen

Nach der Diagnose Epilepsie stehen vor allem Termine in der Neurologie an, dazu Untersuchungen wie EEG und MRT, soweit sie noch fehlen. Selbst beitragen kannst du ab sofort Aufzeichnungen darüber, wann Anfälle auftreten und wie sie ablaufen. Das geht auf Papier oder in Sam, wo Schlaf, Ruhepuls und Herzfrequenzvariabilität aus Apple Health neben jedem Eintrag stehen. Bitte auch eine Person, die dabei war, ihre Beobachtungen festzuhalten.

Hattest du erst einen Anfall und wartest noch auf eine Einordnung, sind die Seiten unter Quellen der bessere Einstieg. Dieser Text beginnt dort, wo die Epilepsie festgestellt wurde. Er erklärt keine Behandlung und ersetzt kein Gespräch mit deinem Behandlungsteam. Laut Deutscher Epilepsievereinigung ist, wer epileptische Anfälle hat, in der Regel nicht in der Lage, ein Kraftfahrzeug zu führen, solange ein wesentliches Risiko weiterer Anfälle besteht.

Was die Diagnose bedeutet

Laut IQWiG wird eine Epilepsie meist festgestellt, wenn es mindestens zwei Anfälle gab. Zwischen ihnen lagen mindestens 24 Stunden, und nichts deutet auf einen Gelegenheitsanfall hin. Sie kann auch nach einem ersten Anfall festgestellt werden, wenn das Risiko für einen zweiten deutlich erhöht ist.

Das musst du nicht selbst nachrechnen. Welche Art von Anfällen bei dir vorliegt und was daraus folgt, klärt dein Behandlungsteam mit dir.

Welche Untersuchungen und Termine anstehen

Eine Epilepsie wird nach IQWiG und gesund.bund.de aus mehreren Bausteinen festgestellt: einem Gespräch über die Anfälle, einer körperlichen und neurologischen Untersuchung und einer Blutprobe. Meist kommt ein EEG hinzu, das die Hirnströme misst. Es dauert etwa 20 bis 30 Minuten, manchmal wird dabei flackerndes Licht eingesetzt.

Ein EEG allein reicht nicht aus, um eine Epilepsie festzustellen. In der Regel folgt eine MRT. Nur selten wird auch Hirnwasser untersucht. Was davon bei dir schon gelaufen ist und was noch fehlt, erfährst du in der Neurologie.

Bitte um Kopien von EEG-Bericht, MRT-Bericht und Arztbriefen und leg sie an einen Ort, damit du sie beim nächsten Termin zur Hand hast.

Neurologie, Epileptologie, Zentrum: Wer ist wer?

Laut IQWiG wird die Behandlung von einer Neurologin oder einem Neurologen begleitet. Die Deutsche Epilepsievereinigung nennt für die Beurteilung erfahrene Fachärzte: Neurologen oder Epileptologen.

Daneben gibt es Epilepsie-Zentren, Epilepsie-Ambulanzen und Schwerpunktpraxen. Laut IQWiG eignen sie sich besonders bei speziellen Problemen, bei einer unklaren Diagnose oder wenn trotz Behandlung weiter Anfälle auftreten. Ob das für dich ein Thema ist, fragst du deine Neurologin oder deinen Neurologen.

Dein Anfall, beschrieben von anderen

Bei Epilepsie hängt viel an einer Beschreibung, die du selbst oft nicht geben kannst. Die Deutsche Epilepsievereinigung nennt eine gute Beschreibung des Anfalls, neben EEG und MRT, als notwendig, um eine Epilepsie festzustellen. Laut IQWiG erinnert man sich an einen Anfall aber häufig nicht gut. Deshalb ist es sinnvoll, zur Untersuchung eine Person mitzunehmen, die einen Anfall miterlebt hat und beschreiben kann, wie er ablief.

Bitte diese Person, ihre Beobachtungen noch am selben Tag aufzuschreiben. Notizen vom selben Tag helfen mehr als Erinnerungen nach Wochen.

Die Deutsche Epilepsievereinigung hat dafür den Fragebogen zu Ihrem Anfall in Leichter Sprache veröffentlicht. Er fragt in vier Blöcken:

• Wann war der Anfall, und wie lange hat er gedauert?
• Was ist vorher passiert?
• Was ist währenddessen passiert, etwa ein Gefühl vorab, ein zuckender Körperteil, ein Sturz oder ein Zungenbiss?
• Wie ging es dir danach?

Handy-Videos können laut Vereinigung sehr hilfreich sein. Falls jemand eines gemacht hat, bring es mit. Ob ein Ereignis ein Anfall oder eine Ohnmacht war, ist ein eigenes Thema: Anfall oder Ohnmacht.

Was du ab Tag eins aufschreibst

Ein Anfallsprotokoll braucht keine feste Form. Für den Anfang reichen diese sieben Angaben:

• Wann: Datum und Uhrzeit, nachts oder tagsüber.
• Welche Art: So, wie du es beschreiben kannst. "Weiß ich nicht" ist eine gültige Angabe.
• Bewusstsein: Hast du den Anfall mitbekommen, oder gibt es eine Lücke?
• Verletzung: Ja oder nein, und was.
• Zeugen: Hat jemand es gesehen? Wer?
• Vermuteter Auslöser: Nur, was du vermutest. Etwa schlechter Schlaf, Alkohol, eine Krankheit, eine vergessene Einnahme oder blinkende Lichter.
• Notiz: Wie du dich danach gefühlt hast und was dir aufgefallen ist.

Ein erfundenes Beispiel: "Mi, 14.10., 06:40 Uhr, im Bett. Partnerin war dabei. Bewusstsein weg, Zungenbiss. Nacht davor nur fünf Stunden Schlaf. Danach bis mittags müde." So knapp darf ein Eintrag sein.

In Sam sind das dieselben Felder im Epilepsie-Programm: Zeitpunkt, Art, Bewusstsein, Verletzung, Zeugen, vermuteter Auslöser und Notiz. Schlaf, Ruhepuls und Herzfrequenzvariabilität kommen aus Apple Health dazu, bei Einträgen für heute.

Weil man sich an Anfälle oft nicht gut erinnert, beweist ein leeres Protokoll nicht, dass nichts passiert ist. Schreib auch auf, was andere dir erzählen. Mehr zum Führen eines Protokolls steht in Anfallstagebuch richtig führen. Zu Schlaf als vermutetem Auslöser: Schlaf und Epilepsie.

Fragen für den ersten Folgetermin

Schreib die Fragen vor dem Termin auf, die wichtigste zuerst. Für den Anfang reichen diese:

• Welche Art von Anfällen ist es nach dem jetzigen Stand?
• Welche Untersuchungen stehen noch aus, und wann liegen die Ergebnisse vor?
• Wen kann ich zwischen den Terminen anrufen?
• Welche Angaben im Anfallsprotokoll sind am wichtigsten?
• Ist ein Epilepsie-Zentrum oder eine Ambulanz für mich ein Thema?
• Was gilt für mich bei Führerschein, Arbeit und Sport?

Beim Führerschein gilt eine feste Regel, die im Abschnitt unten steht. Wie sie auf dich zutrifft, sagt dir deine Ärztin oder dein Arzt.

Wo du zu den schweren Themen nachlesen kannst

Führerschein, Schwerbehinderung und Erste Hilfe sind große Themen, zu denen dieser Text nur das Nötigste nennt. Hier kannst du genauer nachlesen:

• Führerschein: Nach der Fahrerlaubnis-Verordnung (Anlage 4, Nr. 6.6) ist man mit Epilepsie nur ausnahmsweise geeignet, Auto zu fahren: wenn kein wesentliches Risiko weiterer Anfälle mehr besteht, zum Beispiel nach einem Jahr ohne Anfall. Für Lkw und Bus nennt die Verordnung zum Beispiel fünf Jahre ohne Anfall und ohne Therapie. Kläre deshalb in der Neurologie, was für dich gilt, bevor du wieder selbst fährst. Die Deutsche Epilepsievereinigung erklärt die Regeln auf Epilepsie und Führerschein (Stand Januar 2019). Die Einzelheiten stehen in den Begutachtungsleitlinien zur Kraftfahreignung.
• Schwerbehinderung: Epilepsie und Schwerbehinderung (Stand Januar 2023). Laut Vereinigung hängt die Anerkennung von Art und Häufigkeit der Anfälle ab. Zuständig ist je nach Land das Versorgungsamt oder eine Stelle mit anderem Namen, in Bayern zum Beispiel das Zentrum Bayern Familie und Soziales.
• Erste Hilfe: Für Menschen, die dabei sind, wenn jemand einen Anfall hat: Erste Hilfe der Vereinigung (Stand 2. November 2024) und Was tun, wenn jemand einen epileptischen Anfall hat? vom IQWiG (Stand 5. April 2023). Laut IQWiG gehört die 112 gerufen, wenn ein Anfall länger als fünf Minuten dauert, mehrere Anfälle hintereinander kommen, es Atemprobleme oder Verletzungen gibt, es der erste Anfall war oder die Person nicht wieder zu sich kommt. Zeig diese Liste den Menschen, die oft bei dir sind.
• Beratung: Das kostenlose Beratungstelefon der Vereinigung bietet Beratung durch Ehrenamtliche mit eigener Epilepsie-Erfahrung (Stand Dezember 2025).
• Geräte und Systeme zur Anfallserkennung: Die Vereinigung führt dazu eine eigene Seite, Systeme zur Anfallserkennung (Stand Dezember 2024). Ob so etwas für dich passt, klärst du mit deiner Neurologin oder deinem Neurologen.

Auch zur Frage "Was darf man nicht?" steht hier keine Liste. Besprich sie mit deinem Behandlungsteam. Mehr zum Alltag: Leben mit Epilepsie.

Anfälle in Sam festhalten und als Bericht mitnehmen

Du gehst mit einem Anfallsprotokoll in den Termin, in dem Zeitpunkt, Art und deine Angaben zu jedem Anfall stehen, aus dem Epilepsie-Programm.

• Statt Zettel: Schlaf, Ruhepuls und Herzfrequenzvariabilität kommen automatisch aus Apple Health dazu, du trägst nur ein, was du selbst weißt.
• Statt Erinnerung aus dem Kopf: Der Arztbericht als PDF zählt deine Anfälle nach Art, davon die nachts, und die Tage seit dem letzten festgehaltenen Anfall.
• Statt loser Notizen: Hast du ein Medikament verordnet bekommen, hakst du Einnahmen ab und kannst dich erinnern lassen.

Sam ist nicht für den Moment eines Anfalls gedacht, du trägst ihn danach ein, und das Programm setzt eine ärztlich festgestellte Epilepsie voraus.

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Quellen

Stand: Oktober 2026

• IQWiG, Gesundheitsinformation.de: Epilepsie (aktualisiert am 5. April 2023)
• IQWiG, Gesundheitsinformation.de: Was passiert bei einer Elektroenzephalografie (EEG)? (aktualisiert am 8. Juli 2026)
• IQWiG, Gesundheitsinformation.de: Was tun, wenn jemand einen epileptischen Anfall hat? (aktualisiert am 5. April 2023)
• Bundesministerium für Gesundheit, gesund.bund.de: Epilepsie (Stand 18. Oktober 2024)
• Deutsche Epilepsievereinigung: Diagnostik der Epilepsien (Stand Januar 2023)
• Deutsche Epilepsievereinigung: Fragebogen zu Ihrem Anfall (PDF in Leichter Sprache, 2019)
• Fahrerlaubnis-Verordnung (FeV): Anlage 4, Nr. 6.6
• Deutsche Epilepsievereinigung: Epilepsie und Führerschein (Stand Januar 2019)
• Deutsche Epilepsievereinigung: Epilepsie und Schwerbehinderung (Stand Januar 2023)
• Deutsche Epilepsievereinigung: Erste Hilfe (Stand 2. November 2024)
• Deutsche Epilepsievereinigung: Kostenloses Beratungstelefon (Stand Dezember 2025)
• Deutsche Epilepsievereinigung: Systeme zur Anfallserkennung (Stand Dezember 2024)