Erster Termin im Epilepsiezentrum: Welche Unterlagen du mitbringst

Wenn zwei Medikamente trotz ausreichender Dosis keinen zwölf Monate anfallsfreien Zeitraum bringen, nennt die Medizin das eine pharmakoresistente Epilepsie. Dann überweist deine Praxis dich meist in ein Epilepsiezentrum, eine zertifizierte Spezialambulanz. Für den ersten Termin bittet das Zentrum um feste Unterlagen: Überweisung, Vorbefunde, MRT-Bilder, einen ausgefüllten Fragebogen und deinen Anfallskalender. Den Kalender führst du in Sam als Programm für Epilepsie, also ein eigenes Tagebuch mit Arztbericht und monatlichem Fragebogen, und bringst ihn als Bericht mit.

Dieser Text erklärt, wann ein Zentrum ein Thema ist, welche Unterlagen zur ersten Sprechstunde gehören und welche davon aus deinem Alltag entstehen und nicht aus einem Formular.

Warum das Epilepsiezentrum: die Definition der Pharmakoresistenz

Wann eine Epilepsie pharmakoresistent heißt, legt die Deutsche Hirnstiftung in ihrer Patientenleitlinie fest: Zwei adäquat ausgesuchte anfallssuppressive Medikamente allein oder in Kombination schaffen keine Anfallsfreiheit über mindestens zwölf Monate. Dann sollte die Vorstellung in einem zertifizierten Epilepsiezentrum oder einer Schwerpunktpraxis erfolgen.

Diese Einordnung ist eine ärztliche Entscheidung, keine Eigenschaft deines Tagebuchs und keine Bewertung deines Verlaufs. Sie hängt an zwei Dingen: an den Medikamenten mit ausreichender Dosis und an der Frage, ob in zwölf Monaten ein anfallsfreier Zeitraum erreicht war. Genau diese beiden Punkte dokumentierst du, über Monate hinweg.

Diese Unterlagen erwartet das Zentrum beim ersten Termin

Das Epilepsiezentrum des Universitätsklinikums Essen listet, was zur ersten Vorstellung dazugehört:

• Die Krankenversicherungskarte.
• Eine Überweisung des behandelnden Neurologen oder Hausarztes.
• Ärztliche Vorbefunde. Das Zentrum bittet um Kopien, nicht um Originale.
• Die Original-MRT-Bilder auf CD, sonst die CT-Bilder. Schriftliche Befunde reichen nach Angabe des Zentrums meist nicht.
• Den ausgefüllten Fragebogen des Zentrums.
• Deinen Anfallskalender.

Diese Liste stammt von einem Zentrum. Ob die Anforderungen an deinem Ort identisch sind, fragst du bei der Anmeldung nach. Wichtig ist der Unterschied in der Liste: Überweisung, Vorbefunde, MRT-Bilder und Fragebogen stellst du kurz vorher zusammen. Dein Anfallskalender entsteht dagegen über Wochen und Monate in deinem Alltag.

Was ein Anfallstagebuch für die Sprechstunde liefert

Ein Anfallstagebuch ist für dieses Gespräch genau dann nützlich, wenn es zu jedem Anfall vier Angaben hält: den Zeitpunkt mit Datum und Uhrzeit, die Umstände davor, die Dauer und eine Beschreibung des Ablaufs. Das empfiehlt selpers in der Vorbereitung auf das Arztgespräch bei Epilepsie. Was einzelne Beschreibungen bedeuten, ordnet das Behandlungsteam ein, nicht dein Tagebuch.

Aus diesen Angaben kann das Team später sehen, welche Anfallsart überwiegt, wie viel in der Nacht passiert und wie sich eine Dosisänderung auswirkt. Wie du einen Anfall überhaupt richtig beschreibst, steht in Anfallstagebuch richtig führen und in Fragen an den Neurologen.

Monate nach Anfallsart und als Tag oder Nacht zählen

In Sam trägst du bei jedem Anfall Datum, Uhrzeit, Art, Bewusstsein, Verletzung und eine Notiz ein, etwa zur Dauer. Aus der Uhrzeit ergibt sich, ob der Anfall bei Tag oder in der Nacht geschah. Genau diese Aufteilung braucht die Einordnung: Liegen die Anfälle überwiegend nachts, steigt ein anderes Thema auf als bei Anfällen am Tag.

Der Bericht aus Sam zählt die Anfälle später nach Monat, nach Anfallsart und nach Tag oder Nacht zusammen. So sieht das Behandlungsteam auf einen Blick, ob die Nacht dominiert und welche Anfallsart seit der letzten Vorstellung häufiger geworden ist. Mehr dazu, wie du einen Verlauf festhältst, steht in Anfälle häufiger geworden: den Verlauf festhalten.

Die Dosis als eigener Verlauf

Ob eine Epilepsie als pharmakoresistent gilt, beurteilt die Praxis anhand von Wirkstoff, Dosis und tatsächlicher Einnahme. Deshalb gehört in den Verlauf nicht nur, wann ein Anfall war, sondern auch, was du an den Tagen davor eingenommen hast.

In Sam legst du Medikament, Dosis und Einnahmezeiten so fest, wie deine Praxis es verordnet, und hakst jede Dosis als eingenommen, angepasst oder ausgelassen ab. Dosierungshinweise gibt Sam nicht. Du dokumentierst nur, was die Praxis verordnet hat und was du tatsächlich eingenommen hast. Der Arztbericht listet deine eingetragenen Einnahmen direkt neben den Anfällen. Was das bedeutet, ordnet das Behandlungsteam ein.

Einen Bericht über zwölf Monate vorbereiten

Für die Frage nach zwölf Monaten Anfallsfreiheit braucht dein Verlauf eine lange Linie. Der Arztbericht aus Sam deckt den Zeitraum ab, den du wählst: 1, 3, 6 oder 12 Monate oder den ganzen Verlauf. Für die Einordnung einer möglichen Pharmakoresistenz eignet sich die lange Fassung, damit das Behandlungsteam zwölf Monate im Blick hat.

Beginne früh genug, idealerweise Wochen vor dem Termin. Ein Verlauf, der Monate umfasst, lässt sich nicht aus dem Gedächtnis nachbauen. Trag Anfälle und Einnahmen am selben Tag ein, nicht am Wochenende hinterher.

Briefe und Befunde zusammenlegen

Überweisung, Vorbefunde, MRT-Bilder und der Fragebogen des Zentrums bleiben deine Unterlagen. Auch diese kannst du ordnen: Im Health Vault liegen Arztbriefe und Befunde zusammen, sodass du zum Termin nicht nach Papieren suchst. Ob du die MRT-Bilder auf CD separat mitbringst, sagt dir das Zentrum.

Wer Unterstützung beim Zusammenstellen und beim Termin bekommt, findet Hinweise für die Familie. Und deine eigene Liste an das Zentrum bereitest du am besten vorher vor.

Anfälle in Sam festhalten und als Anfallskalender fürs Epilepsiezentrum mitnehmen

Du kommst mit einem lückenlosen Anfallskalender zum ersten Termin, statt die letzten Monate aus dem Gedächtnis zu beschreiben.

• Statt Zettel oder Notizen-App: Jeden Anfall hältst du mit Datum, Uhrzeit, Art, Bewusstsein, Verletzung und einer Notiz fest. Du vermerkst, ob jemand ihn gesehen hat, und schreibst die Beobachtung in die Notiz.
• Statt Schätzen über Monate: Der Bericht für 1, 3, 6 oder 12 Monate oder den ganzen Verlauf zählt nach Monat, Anfallsart und Tag oder Nacht zusammen.
• Statt verstreuter Briefe: Vorbefunde und Arztbriefe liegen im Health Vault zusammen.
• Statt Erinnerung: Die Einnahme hakst du zu den festgelegten Zeiten ab.

Der Umfang und die monatlichen Fragebogen stehen im Programm für Epilepsie - dein eigenes Tagebuch mit Arztbericht. Die Überweisung, die Vorbefunde, die MRT-Bilder und den Fragebogen des Zentrums ersetzt Sam nicht.

Sam erkennt keine Anfälle und stellt keine Diagnose.

Sam kostenlos ausprobieren

Sam ist ein Wellness-Begleiter und kein Medizinprodukt. Die App diagnostiziert, behandelt, heilt oder verhindert keine Erkrankung und keinen Gesundheitszustand. Konsultiere bei medizinischen Entscheidungen immer qualifiziertes Fachpersonal.

Mehr zum Thema

• Neu mit Epilepsie: die ersten Wochen
• Anfälle häufiger geworden: den Verlauf festhalten
• Fragen an den Neurologen: Checkliste
• Anfallstagebuch richtig führen
• Schlaf und Epilepsie: was die Apple Health-Daten zeigen

Wann du sofort die 112 rufst

• Ein Anfall dauert länger als fünf Minuten.
• Mehrere Anfälle kommen hintereinander, ohne dass du dich dazwischen erholst.
• Es ist dein erster Anfall überhaupt.
• Du verletzt dich während eines Anfalls.
• Du kommst nicht wieder zu dir oder hast Atemprobleme.

Das kann ein Notfall sein. Wer dabei ist, ruft dann die 112. Ob es ein Notfall ist, musst du nicht selbst entscheiden. Sam erkennt keine Anfälle und stellt keine Diagnose. Bei Zweifel: Arzt oder 112.

Quellen

Stand: Oktober 2026

• Deutsche Hirnstiftung: Patientenleitlinie Erster epileptischer Anfall und Epilepsie (PDF, Stand November 2024)
• Epilepsiezentrum des Universitätsklinikums Essen: Für Patienten: Unterlagen zur ersten Vorstellung
• selpers: Vorbereitung auf das Arztgespräch bei Epilepsie (PDF, 2024)
• IQWiG, Gesundheitsinformation.de: Epilepsie (aktualisiert am 5. April 2023)
• Deutsche Epilepsievereinigung: Diagnostik der Epilepsien (aktualisiert Januar 2023)