11. Oktober 20268 Min. LesezeitSanoLabs Editorial

SUDEP bei Epilepsie: Risiko, Zahlen und was du tun kannst

Wie hoch ist das SUDEP-Risiko bei Epilepsie? Zahlen aus den Leitlinien, was das Risiko beeinflusst, was nachts zählt und was du deine Neurologin fragst.

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SUDEP ist selten: Laut US-Leitlinie trifft es pro Jahr etwa 1 von 1000 Erwachsenen mit Epilepsie, 999 von 1000 also nicht. Trotzdem lässt das Wort viele nachts nicht los, vor allem nach einem Anfall im Schlaf. Damit die Sorge ein Gespräch wird, hältst du Anfälle fest: auf Papier oder im Anfallstagebuch von Sam. Daraus nimmst du einen Arztbericht als PDF mit. Dein eigenes Risiko schätzt deine Neurologin ein, nicht dieser Text.

Dieser Text ist allgemeine Information, keine ärztliche Beratung.

Kann man an Epilepsie sterben, und was heißt SUDEP?

Ja, selten. SUDEP steht für "sudden unexpected death in epilepsy", plötzlicher unerwarteter Tod bei Epilepsie. Laut IQWiG sprechen Fachleute davon, wenn ein Mensch mit Epilepsie plötzlich stirbt und sich keine andere Todesursache findet.

Es geschieht besonders oft im Schlaf, meist kurz nach einem größeren tonisch-klonischen Anfall. Ein solcher Anfall ist in der Regel nach 2 bis 3 Minuten vorbei. Welche deiner Anfälle dazu zählen, sagt dir deine Neurologin. Selten geht kein sichtbarer Anfall voraus.

Wie lange Menschen mit Epilepsie leben, hängt laut IQWiG stark von der Ursache ab. Bei einer Epilepsie mit genetischer Ursache ähnelt die Lebenserwartung der von Menschen ohne Epilepsie. Entsteht die Epilepsie aus einer anderen Erkrankung, kann das Leben kürzer sein, häufig wegen dieser Erkrankung. Tödlich sein können laut IQWiG auch ein Unfall durch einen Anfall oder ein sehr langer Anfall (Status epilepticus). Dafür gilt die Regel zur 112 weiter unten.

Wie hoch ist das SUDEP-Risiko pro Jahr?

Die US-Leitlinie der American Academy of Neurology und der American Epilepsy Society (2017) rät Ärztinnen und Ärzten, Erwachsenen mit Epilepsie Folgendes zu sagen: Es gibt ein kleines Risiko für SUDEP. Es trifft pro Jahr typischerweise 1 von 1000. Anders gesagt: 999 von 1000 Erwachsenen sind in diesem Jahr nicht betroffen.

Die Auswertung hinter dieser Aussage fand für Erwachsene 1,2 SUDEP-Fälle pro 1000 Patientenjahre. Patientenjahre zählen die beobachtete Zeit: 1000 Patientenjahre sind zum Beispiel 1000 Menschen, die je ein Jahr lang beobachtet wurden. Der statistische Bereich reicht von 0,64 bis 2,32, und die Leitlinie stuft die Datenlage für Erwachsene als wenig sicher ein. Für Kinder und Jugendliche von 0 bis 17 Jahren liegt die Rate mit 0,22 pro 1000 Patientenjahre niedriger. Für Eltern übersetzt die Leitlinie das in etwa 1 von 4500 Kindern pro Jahr. Die deutsche Leitlinie von 2023 übernimmt die Zahl für Erwachsene.

Das sind Durchschnittswerte über viele Menschen. Über dich sagen sie wenig. Bei schwer behandelbaren Epilepsien kann das Risiko laut deutscher Leitlinie relevant höher sein. Das IQWiG schreibt, dass das persönliche Risiko unter anderem von der Art der Epilepsie, der Art und Häufigkeit der Anfälle und der Wirkung der Medikamente abhängt. Es kann sich im Lauf des Lebens ändern.

Was beeinflusst das Risiko am stärksten?

Laut US-Leitlinie ist der wichtigste Risikofaktor das Auftreten tonisch-klonischer Anfälle. Das Risiko steigt, je häufiger sie vorkommen. Diese Aussage gilt als gut belegt. Die deutsche Leitlinie zählt auch Anfälle dazu, die in einem Teil des Gehirns beginnen und sich dann auf beide Seiten ausbreiten (fokal zu bilateral tonisch-klonisch).

Das IQWiG nennt zusätzlich:

plötzliches Absetzen oder unregelmäßige Einnahme der Medikamente
schwer behandelbare Epilepsie mit häufigen Anfällen
häufige nächtliche Anfälle
bestimmte schwere genetische Epilepsien wie das Dravet-Syndrom
Schlafen in Bauchlage
Alleinleben, weil nächtliche Anfälle unbemerkt bleiben können

Ein Punkt auf der Liste heißt nicht, dass etwas passiert. Wie schwer die Punkte bei dir wiegen, beurteilt deine Neurologin. Setz Medikamente nie auf eigene Faust ab und ändere die Dosis nicht ohne Rücksprache. Auch bei Nebenwirkungen sprichst du zuerst mit ihr.

Warum geht es oft um die Nacht?

SUDEP geschieht laut IQWiG besonders oft im Schlaf. Nachts bemerkst du einen Anfall oft selbst nicht, und wer allein schläft, hat niemanden, der ihn sieht. Die US-Leitlinie von 2017 fand für nächtliche Anfälle als Risiko nur schwache Belege. Die deutsche Leitlinie von 2023 stützt sich auf neuere Studien: Am höchsten ist das Risiko bei tonisch-klonischen Anfällen im Schlaf, wenn die Person allein ist.

Zur Nacht sagt die US-Leitlinie: Bei häufigen tonisch-klonischen und nächtlichen Anfällen können Ärztinnen und Ärzte ausgewählten Betroffenen und ihren Familien eine nächtliche Aufsicht oder andere Vorkehrungen nahelegen, etwa ein Gerät zum Mithören, wenn die persönliche Lage es zulässt. Das ist eine Kann-Empfehlung der Stufe C. Schlief eine weitere Person ab zehn Jahren im selben Zimmer, kam SUDEP seltener vor. Die Leitlinie hält es für möglich, dass Aufsicht das Risiko verringert. Der Zusammenhang zeigt aber nicht, dass sie direkt an der Ursache ansetzt. Aufsicht kann außerdem sehr belastend sein und in die Privatsphäre eingreifen.

Dieser Text empfiehlt kein Gerät und keine Schlafregelung. Das entscheidest du mit deiner Neurologin. Welche Geräte es gibt und wie die Kostenübernahme läuft, steht im Beitrag zur Anfallserkennung in der Nacht.

Was verringert das Risiko laut Leitlinien?

Das IQWiG schreibt: Alles, was Anfälle seltener macht, verringert auch das SUDEP-Risiko. Die wichtigste Maßnahme ist eine individuell angepasste Behandlung. Eine hundertprozentige Sicherheit gibt es nicht.

Die AAN/AES-Leitlinie nennt Anfallsfreiheit, besonders frei von tonisch-klonischen Anfällen, als stark mit weniger SUDEP verbunden. Sie ist wahrscheinlicher, wenn Medikamente wie vereinbart genommen werden. Haben Menschen weiter tonisch-klonische Anfälle, sollen Ärztinnen und Ärzte die Therapie aktiv darauf ausrichten, Anfälle zu verringern. Sie wägen dabei Nutzen und Risiken jeder Änderung ab.

Das IQWiG nennt außerdem:

die Medikamente wie geplant nehmen
ärztlich anpassen lassen, wenn Anfälle häufiger werden
Auslöser meiden, etwa Schlafmangel, Alkohol und Drogen
bei häufigeren oder schwereren Anfällen zu einer Epilepsie-Fachärztin oder einem Facharzt gehen
einen Anfallskalender führen mit Art und Zeitpunkt der Anfälle

Für Menschen, die trotz Medikamenten häufig schwere Anfälle haben, nennt das IQWiG auch eine Operation oder eine Vagusnerv-Stimulation. Ob das für dich infrage kommt, besprichst du mit deiner Neurologin.

Was entscheidet deine Neurologin, was entscheidest du?

Deine Neurologin schätzt dein persönliches Risiko ein. Sie entscheidet mit dir, ob Medikamente angepasst werden und ob eine nächtliche Überwachung infrage kommt. Sie klärt auch, was sich verordnen lässt, ob ein Notfallplan nötig ist und ob ein Epilepsiezentrum der nächste Schritt ist.

Du entscheidest, wen du einweihst und was du für das Gespräch aufschreibst. Die Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (2023) empfiehlt, alle Menschen mit Epilepsie und ihre Angehörigen über ihr persönliches SUDEP-Risiko aufzuklären. Das soll früh geschehen, am besten schon bei der Feststellung der Epilepsie. Das geringe Risiko soll verständlich erklärt werden, zusammen mit Wegen, Risikofaktoren zu vermeiden.

Das Gespräch kann auch entlasten. Das IQWiG schreibt, dass sich die Angst oft legt, wenn Anfälle seltener werden. Die meisten Betroffenen und Angehörigen wollen früh über SUDEP informiert werden. Schränkt die Angst deinen Alltag stark ein, nennt das IQWiG psychosoziale Beratung oder Psychotherapie als Hilfe. Auch Selbsthilfegruppen und Epilepsie-Beratungsstellen können unterstützen; Listen dazu hat die Deutsche Epilepsievereinigung.

Was sollen Menschen um dich im Notfall tun?

Die Menschen in deinem Umfeld müssen kein SUDEP erklären können. Hilfreich ist, dass sie wissen, was bei und nach einem Anfall zu tun ist. Das IQWiG beschreibt für Angehörige:

Schütze die Person während des Anfalls vor Verletzungen und öffne ihr nicht den Mund.
Sprich sie nach dem Anfall an und berühre sie. Bring sie in die stabile Seitenlage und lass sie nicht allein.
Prüfe Atmung und Puls regelmäßig, bis sie wieder ganz bei Bewusstsein ist.
Stehen Atmung oder Herz still, ruf die 112 und beginne sofort mit der Wiederbelebung.

Ruf die 112 auch, wenn ein Anfall länger als fünf Minuten dauert oder mehrere kurz hintereinander kommen. Im Zweifel wählst du die 112. Für Fragen, die nicht dringend sind, erreichst du außerhalb der Sprechzeiten den ärztlichen Bereitschaftsdienst unter 116 117. Die deutsche Leitlinie empfiehlt, Angehörigen zu zeigen, wie sie mit Erster Hilfe eingreifen können, zum Beispiel in einem Erste-Hilfe-Kurs mit Wiederbelebung. Mehr für Menschen um dich findest du unter Für Familie und Angehörige.

Wie bringst du ein Anfallsprotokoll in das Gespräch?

Das IQWiG empfiehlt einen Anfallskalender mit Art und Zeitpunkt der Anfälle. Die Stiftung STOP SUDEP nennt zusätzlich Dauer, mögliche Auslöser, Medikamente und die Zeit davor und danach. Beziehe Angehörige ein, denn nächtliche Anfälle bemerkst du oft nicht selbst. Ein Video hilft, wenn es möglich ist.

Als Vorlage, wie ein Protokoll für das SUDEP-Gespräch aussehen kann:

Datum, Uhrzeit und Dauer jedes Anfalls, dazu die Anfallsart, wie deine Neurologin sie nennt (tonisch-klonisch oder anders).
Wach oder im Schlaf? Wer hat es gesehen, oder hast du es erst danach bemerkt?
Mögliche Auslöser am Vortag: Schlafmangel, Alkohol, vergessene Einnahme, Krankheit.
Medikamente wie vereinbart genommen? Vergessene Einnahmen schreibst du als Tatsache auf, ohne Urteil.
Nach dem Anfall: Dauer bis zur Erholung, Verletzungen, Schlaflage (Bauchlage?), war jemand bei dir?
Pro Monat: Anzahl der tonisch-klonischen und der nächtlichen Anfälle.

Papier reicht dafür. In Sam hältst du Zeitpunkt und Art jedes Anfalls fest, ob du das Bewusstsein verloren hast, ob jemand ihn gesehen hat und vermutete Auslöser wie eine vergessene Einnahme, wenig Schlaf oder Alkohol. Trägst du ihn am selben Tag ein, stehen Schlaf und Ruhepuls aus Apple Health daneben, soweit Daten vorliegen.

Fragen, die du mitbringen kannst:

Trifft das SUDEP-Risiko auf meine Anfallsart zu?
Welche meiner Anfälle sind die tonisch-klonischen?
Kommt für mich eine Nachtüberwachung infrage, und lässt sie sich verordnen?
Brauche ich einen Notfallplan, und wer soll Erste Hilfe lernen?
Sollte ich in ein Epilepsiezentrum?

Mehr Vorlagen findest du im Beitrag zum Anfallskalender für den Arzttermin und in der Checkliste mit Fragen an die Neurologin.

Anfälle und Nächte für das SUDEP-Gespräch festhalten

Du bringst deiner Neurologin einen Verlauf statt einer Erinnerung. Das Programm für Epilepsie ist ein eigenes Tagebuch mit Arztbericht und monatlichem Fragebogen. Es startet, wenn du bestätigt hast, dass deine Ärztin die Epilepsie festgestellt hat.

Statt Zettel: Jeder Anfall ist ein Eintrag mit Zeitpunkt, Art und der Angabe, ob jemand ihn gesehen hat. Trägst du ihn am selben Tag ein, stehen Schlaf und Ruhepuls aus Apple Health daneben, soweit Daten vorliegen.
Statt Erinnerung: Der Arztbericht als PDF fasst den Zeitraum zusammen, den du wählst, mit der Zahl der Anfälle pro Monat.
Statt loser Notizen: Mit Erinnerung und Einnahmeprotokoll hältst du fest, was du genommen hast.

Sam ist keine Nachtüberwachung: Es bemerkt keinen Anfall im Schlaf, benachrichtigt niemanden und stellt keine Diagnose. Dein Risiko schätzt deine Neurologin ein.

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Häufige Fragen

Kann man an Epilepsie sterben?+

Selten, aber ja: SUDEP, der plötzliche unerwartete Tod bei Epilepsie, kommt laut IQWiG sehr selten vor. Tödlich sein können laut IQWiG auch ein Unfall durch einen Anfall oder ein sehr langer Anfall (Status epilepticus). Wie lange Menschen mit Epilepsie leben, hängt stark von der Ursache der Epilepsie ab.

Wie häufig ist SUDEP?+

Laut Leitlinie der American Academy of Neurology und der American Epilepsy Society (AAN/AES) trifft SUDEP typischerweise 1 von 1000 Erwachsenen mit Epilepsie pro Jahr, 999 von 1000 sind in diesem Jahr also nicht betroffen. Die deutsche Leitlinie nennt dieselbe Zahl. Für Kinder nennt die AAN/AES-Leitlinie etwa 1 von 4500 pro Jahr.

Ist mein Risiko höher als der Durchschnitt?+

Das hängt laut Leitlinie vor allem davon ab, ob und wie oft tonisch-klonische Anfälle auftreten. Das IQWiG nennt weitere Punkte wie Epilepsieform, nächtliche Anfälle und die Wirkung der Medikamente. Dein eigenes Risiko kann nur deine Neurologin einschätzen.

Was verringert das Risiko laut Leitlinien?+

Anfallsfreiheit, besonders frei von tonisch-klonischen Anfällen, ist laut AAN/AES stark mit weniger SUDEP verbunden. Dazu gehört, die Medikamente wie vereinbart zu nehmen. Eine Garantie gibt es laut IQWiG nicht.

Hilft eine Nachtüberwachung?+

Laut AAN/AES-Leitlinie können Ärztinnen und Ärzte ausgewählten Menschen mit häufigen tonisch-klonischen und nächtlichen Anfällen eine nächtliche Aufsicht nahelegen, wenn die persönliche Lage es zulässt (Kann-Empfehlung der Stufe C). Die Leitlinie hält es für möglich, dass Aufsicht das Risiko verringert, nennt sie aber auch sehr belastend. Ob sie zu dir passt, klärst du mit deiner Neurologin.

Soll ich nachts nicht allein schlafen?+

Das IQWiG nennt Alleinleben als Risikofaktor, weil nächtliche Anfälle unbemerkt bleiben können. Es nennt als Möglichkeiten, im selben Raum mit einer anderen Person zu schlafen oder Türen offen zu lassen. Wie das in deinem Alltag passt, besprichst du mit deiner Neurologin.

Wann rufe ich bei einem Anfall die 112?+

Laut IQWiG rufst du die 112, wenn ein Anfall länger als fünf Minuten dauert oder mehrere kurz hintereinander folgen. Stehen Atmung oder Herz still, beginnst du zusätzlich mit der Wiederbelebung.