Chronisch krank: Wann du es Partner und Freunden sagst

Ein Date steht an, oder Freunde fragen, warum du schon wieder abgesagt hast. Du überlegst, ob du von deiner Erkrankung erzählst, und wenn ja, wann. Was du in Sam festhältst, kannst du über Familie & Freunde pro Person freigeben, nur zum Lesen. Die Freigabe beendest du jederzeit. Dieser Text hilft dir, vorher für dich zu klären, wer was wissen soll.

Arbeitgeber und Versicherung sind eine andere Frage. Dazu findest du mehr im Beitrag Muss ich es dem Arbeitgeber sagen?. Hier geht es um Partner, Dates und Freunde.

Gibt es einen richtigen Zeitpunkt, es zu erzählen?

Eine feste Regel gibt es nicht. Leitlinien, Patientenorganisationen und Selbsthilfestellen nennen keinen richtigen Moment, weder für das erste Date noch für Freunde. Du entscheidest, wann und wie viel du erzählst. Nur wer dir im Notfall helfen müsste, braucht das Nötigste.

Was du dabei abwägen kannst, sind Möglichkeiten, keine Vorschriften:

• Du erzählst früh, damit nichts unausgesprochen im Raum steht.
• Du wartest ein paar Treffen ab, bis du die Person besser einschätzen kannst.
• Du erzählst dann, wenn es sich ergibt, etwa weil ein Plan wegen der Erkrankung wackelt.
• Du erzählst erst, wenn die Person etwas mitbekommen könnte, zum Beispiel eine Attacke.

Vier Fragen sortieren das: Wer soll es wissen? Wann? Wie viel? Und was wünschst du dir von dieser Person?

Die Sorge vor dem Urteil anderer ist dokumentiert. Die Patientenleitlinie zu Angststörungen beschreibt, dass viele Menschen mit Angsterkrankungen nicht zum Arzt gehen, weil sie vor Angehörigen und Bekannten als Versager dastehen könnten.

Etwas für dich zu behalten, ist dein Recht. Eine Grenze setzt der Ernstfall: Wer dir im Notfall helfen müsste, braucht das Nötigste, wie unten beschrieben.

Wer muss was wissen?

Statt "alles oder nichts" kannst du in drei Ebenen denken. Das Raster ist unser eigener Vorschlag, keine Empfehlung einer Leitlinie. Fülle es für dich aus, am besten schriftlich.

Die Zeile "Selbstbestimmung oder Fürsorge" stammt aus einer Anregung von diabetesDE. Dort steht, dass du dem Partner erklären kannst, wie viel Selbstbestimmung oder Fürsorge du dir wünschst. Die Seite handelt von Diabetes; das Raster lässt sich auf andere Erkrankungen übertragen.

Die dritte Spalte ist keine Lücke. Was dort steht, bleibt deine Entscheidung.

Was braucht jemand, der dir im Ernstfall helfen müsste?

Das ist die einzige Ebene, bei der Schweigen wirklich Folgen haben kann. Eine kurze Karte in vier Zeilen reicht oft. Als Vorlage:

1. Das ist es, und das kann passieren.
2. Das hilft, und das hilft nicht.
3. Ab diesem Punkt ruft man die 112.
4. Diese Person oder diese Praxis ruft man an.

Als Beispiel Epilepsie. Die Deutsche Epilepsievereinigung beschreibt in ihrem Faltblatt zur Ersten Hilfe (Stand Oktober 2024), was ein Mensch in deiner Nähe wissen sollte:

• Ein einzelner Anfall ist in der Regel kein Notfall und hört nach 2 bis 3 Minuten von selbst auf.
• Man schaut auf die Uhr, räumt Gegenstände weg und schützt den Kopf.
• Man hält die Person nicht fest und schiebt nichts in den Mund.
• Man ruft die 112, wenn der Anfall länger als fünf Minuten dauert, sich innerhalb einer Stunde wiederholt oder das Bewusstsein nicht voll zurückkommt. Auch bei Zweifeln an Verletzungen oder bei einem ersten oder ungewöhnlichen Anfall ruft man die 112.

Bei anderen Erkrankungen legst du die Zeilen mit deiner Ärztin oder deinem Arzt fest. Ein Notfallpass auf dem iPhone ergänzt die Karte; wie du ihn einrichtest, steht im Beitrag zu Medical ID.

Wie erklärst du es, ohne alles zu erklären?

Du musst nicht die ganze Krankengeschichte erzählen. Drei Fragen genügen als Gerüst: Wie ist das für mich? Was hilft, was nicht? Was wünsche ich mir von dir?

Ein kleines Blatt "Das möchte ich, dass du weißt" kann dir helfen, das vorher zu ordnen. Es ist unsere Vorlage, kein Standard. Schreibe zu jeder Zeile einen Satz auf, in deinen Worten:

• Ich habe ... Das heißt für mich im Alltag ...
• Wenn es mir schlecht geht, merkst du es an ...
• Dann hilft mir ..., und das hilft mir nicht ...
• So viel möchte ich dir erzählen, und das möchte ich für mich behalten.
• Wenn etwas Ernstes passiert, ruf bitte ...

Du kannst das Blatt vorlesen, als Gerüst im Kopf nutzen oder gar nicht zeigen. Es dient deiner Klarheit.

diabetesDE nennt auf der Seite zur Partnerschaft weitere Anregungen. Der Partner soll in die Erkrankung einbezogen werden, und die Offenheit gilt für beide: Frag auch ihn oder sie, wie es ihr oder ihm geht. Sexualität soll nicht ausgespart werden. Ärztin, Arzt oder eine geschulte Therapeutin darfst du dazuholen. Die Seite hat kein Datum und sagt nichts dazu, wann du einem neuen Partner erzählst. Sie dient hier nur als Beispiel aus einer anderen Erkrankung.

Was kann ein Partner tun, und was nicht?

Die Patientenleitlinie zu Angststörungen (Stand Juni 2022) richtet sich auch an Angehörige. Sie rät, mit Verständnis zu begegnen, bei der Suche nach professioneller Hilfe zu unterstützen und auf Selbsthilfegruppen hinzuweisen. Das steht dort für Angststörungen, als Anregung taugt es auch darüber hinaus.

Eine vertraute Person darf dich zum Gespräch über die Behandlung begleiten, und Fragen aufzuschreiben hilft. Die Checkliste für den Arzttermin gibt dir dafür ein Gerüst. Bei Epilepsie beschreibt das IQWiG: Wer einen Anfall gesehen hat und ihn schildern kann, hilft der Ärztin oder dem Arzt, denn Betroffene erinnern sich oft schlecht an den Anfall.

Auch der Partner trägt etwas. Die Leitlinie hält fest, dass eine Angsterkrankung nicht nur die Betroffenen belastet, sondern auch Familie und Partner. Die Deutsche Angst-Hilfe nennt Unsicherheit, Überforderung und Schuldgefühle als häufige Gefühle bei Angehörigen. Auch für sie gibt es Selbsthilfegruppen. Das IQWiG schreibt, dass die Angst vor dem nächsten Anfall sehr belasten kann, besonders bei häufigen Anfällen.

Was dein Partner nicht kann: Er kann dir die Erkrankung nicht abnehmen und sie nicht für dich entscheiden. Wie viel Fürsorge du möchtest, sagst du ihm.

Wie gibst du Einblick, ohne alles zu erzählen?

Manche Menschen verstehen eine Erkrankung besser, wenn sie etwas sehen. Das muss nicht dein ganzes Tagebuch sein. Du kannst eine Seite zeigen oder einen Auszug vorlesen.

In Sam geht das über Familie & Freunde. Du wählst die Person und bestimmst, was sie sehen darf. Sie sieht es nur lesend und nicht live, sondern im zuletzt aktualisierten Stand. Jede Person bekommt ihre eigene Freigabe, und ein Basisprofil mit Angaben wie Alter und Blutgruppe ist immer dabei. Du kannst jede Freigabe jederzeit beenden, der Zugriff endet sofort. Die andere Person braucht dafür Sam, und Familie & Freunde schickt ihr keine Meldungen über deine Werte.

Der Arztbericht gehört nicht zu Familie & Freunde. Ihn gibst du selbst weiter, wenn du möchtest. Mehr zur Freigabe in Sam und dazu, wie das Teilen in Apple Health im Vergleich aussieht. Für Menschen in deinem Umfeld gibt es die Seite Für Familie und Angehörige.

Wo triffst du Menschen, die das kennen?

Ein Gespräch mit Menschen in einer ähnlichen Lage kann leichter sein als mit denen, die dir nahestehen. Selbsthilfegruppen sind laut NAKOS freiwillige Zusammenschlüsse von Menschen, die mit einer Erkrankung oder einem psychischen oder sozialen Problem leben, als Betroffene oder als Angehörige. Jede Gruppe wählt ihre eigene Form, und alle Teilnehmenden sind gleichberechtigt.

Die NAKOS-Datenbank sucht nach Thema, Ort oder Postleitzahl. Telefonisch erreichst du NAKOS unter 030 / 31 01 89 60. Die Deutsche Angst-Hilfe bietet Webinare und Informationen für Angehörige.

Wenn dich das Thema belastet und du jetzt mit jemandem sprechen willst, ist die TelefonSeelsorge rund um die Uhr da: kostenlos, anonym, unter 116 123, per Telefon, Mail oder Chat.

Mit einer Person teilen, wann du willst

Du entscheidest pro Person, was sie von deinem Verlauf liest, und musst nicht jedes Mal von vorn erzählen. Die Freigabe beendest du jederzeit.

• Statt aus dem Kopf zu erklären: Die andere Person liest einen Verlauf mit Datum, den du in Sam festhältst.
• Statt Screenshots, die alles zeigen: Du schaltest nur die Bereiche frei, die du teilen willst.
• Statt allen dasselbe zu sagen: Jede Person bekommt ihre eigene Freigabe.

Familie & Freunde ist nur lesend. Die andere Person braucht Sam und bekommt keine Meldungen über deine Einträge. Der Arztbericht ist kein Teil davon, den gibst du selbst weiter. Mehr zur Freigabe in Sam.

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Sam ist ein Wellness-Begleiter und kein Medizinprodukt. Die App diagnostiziert, behandelt, heilt oder verhindert keine Erkrankung und keinen Gesundheitszustand. Konsultiere bei medizinischen Entscheidungen immer qualifiziertes Fachpersonal.

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Quellen

Stand: Oktober 2026

• AWMF: Patientenleitlinie Behandlung von Angststörungen (Stand 20.06.2022, Seiten 13 und 35)
• IQWiG: Epilepsie auf gesundheitsinformation.de (aktualisiert 05.04.2023)
• Deutsche Epilepsievereinigung: Faltblatt Erste Hilfe bei großem Anfall (Stand Oktober 2024)
• diabetesDE: Partnerschaft und Diabetes (ohne Datum)
• NAKOS: Selbsthilfegruppen finden und gründen (Stand 22.09.2025) und Adress-Datenbanksuche
• Deutsche Angst-Hilfe: Für Angehörige
• TelefonSeelsorge Deutschland: telefonseelsorge.de
• Sam: Gesundheitsdaten mit Familie teilen (Produktseite, Stand der Website im Oktober 2026)