Von SanoLabs, den Machern der Sam-App

Bei ME/CFS Last abnehmen, ohne zu drängen

Einen Elternteil mit ME/CFS im Alltag zu unterstützen heißt: Aufgaben abnehmen, Aktivität nicht erzwingen und beim Arzttermin helfen, zu erklären, wie Anstrengung die folgenden Tage beeinflusst.

So fängst du an

Was kannst du konkret tun?

  1. Nimm Last abEinkauf, Kochen, Fahrten, Papierkram: Jede übernommene Aufgabe spart Kraft.
  2. Erzwinge keine AktivitätBei ME/CFS verschlechtern sich die Beschwerden nach körperlicher oder geistiger Anstrengung, manchmal über Wochen (PEM).
  3. Nimm Grenzen ernstME/CFS ist eine körperliche Erkrankung, keine Faulheit. Dein Elternteil kennt seine Grenzen am besten.
  4. Bereite den Termin vorSchreibt einen typischen Tag auf und wie Aktivität auf die folgenden Tage wirkt. Im kurzen Termin geht das sonst leicht unter.

Was kannst du sagen?

  • Du kannst sagen
    Ich glaube dir. Sag mir, was ich dir abnehmen kann.

    Glauben und anbieten, mehr braucht es nicht.

  • Du kannst sagen
    Wir müssen das heute nicht schaffen. Wir verschieben es.

    Du nimmst den Zeitdruck weg.

  • Du kannst sagen
    Ich schreibe mit, wie sich die Tage nach Terminen anfühlen.

    So hat die Ärztin ein Bild des Verlaufs.

Sam für dein Elternteil

Die Tage danach festhalten, ohne viel Kraft

Wie Anstrengung auf die folgenden Tage wirkt, lässt sich im kurzen Termin schwer erklären. Dein Elternteil hält es in Sam fest, mit wenigen Tipps statt langer Texte.

  • Kurze EinträgeErschöpfung, Brain Fog oder Schlafprobleme hält dein Elternteil mit Tag und Stärke fest, auch an Tagen mit wenig Kraft.
  • Apple Health liest mitSchlaf, Schritte und Ruhepuls übernimmt Sam aus Apple Health. Dein Elternteil muss nichts eintippen, und Sam bewertet nichts.
  • Monatsbericht für den TerminAktivität und Schlaf eines Monats stehen im Bericht. Dein Elternteil nimmt ihn als PDF mit und beschreibt dazu die Tage danach.
  • Teilen, was dein Elternteil willMit Care Circle gibt dein Elternteil ausgewählte Einträge frei. Du siehst sie nur lesend, ihr braucht beide Sam.
Beispiel

Weniger Erklären, mehr Verlauf

  • StattAnrufe, bei denen dein Elternteil erst erklären muss, wie es geht

    In SamAusgewählte Einträge, die dein Elternteil freigibt, nur lesend.

  • StattAus dem Gedächtnis erzählen, wie die Tage nach Terminen waren

    In SamTage mit Datum und Stärke, kurz notiert.

Sam hält fest und zeigt, was dein Elternteil einträgt; einen Crash sagt Sam nicht voraus, und einordnen kann nur die Ärztin oder der Arzt.

Fragen, die erwachsene Kinder stellen

NotfallWann muss ich sofort Hilfe holen?+

Das ist eine allgemeine Sicherheitsinformation, keine Diagnose und keine Liste von ME/CFS-Symptomen. Diese Zeichen brauchen bei jedem Menschen sofort Hilfe:

  • Plötzlicher Brustschmerz
  • So starke Atemnot, dass nur noch einzelne Wörter oder kurze Sätze gehen
  • Lippen oder Haut sind blass, blau oder grau
  • Ohnmacht, Zusammenbruch oder ein erster Krampfanfall
  • Plötzliche Verwirrtheit

Hol dir in diesen Fällen jetzt Hilfe: Ruf die 112 an oder, wenn es weniger dringend ist, den ärztlichen Bereitschaftsdienst unter 116117. Nutze diese Liste nicht, um selbst zu entscheiden, ob etwas nicht stimmt.

Wie unterscheidet sich ME/CFS von normaler Müdigkeit?+

Bei ME/CFS bessert Ruhe die Erschöpfung nicht, und Anstrengung kann die Beschwerden verschlimmern. Das nennt man post-exertionelle Malaise (PEM).

Soll mein Vater zu mehr Aktivität gedrängt werden?+

Nein. Mehr Aktivität zu erzwingen kann die Beschwerden verschlimmern. Das Tempo bestimmt dein Vater, und die Einteilung seiner Energie bespricht er mit seinem Behandlungsteam.

Gibt es ein Mittel gegen ME/CFS?+

Derzeit gibt es keine Heilung. Es gibt aber Unterstützung bei den Beschwerden, zum Beispiel Beratung zur Einteilung der Energie. Sei vorsichtig bei Versprechen schneller Lösungen.

Weiß Sam, wann ein Crash kommt?+

Nein. Sam sagt keinen Crash voraus und versucht es nicht. Sam zeigt Verläufe aus Apple Health ohne Bewertung.

Zeigt eine Apple Watch, ob mein Vater ME/CFS hat?+

Nein. Eine Apple Watch erkennt und diagnostiziert ME/CFS nicht. Dafür braucht es eine ärztliche Untersuchung.

Den Verlauf für den Termin festhalten

Sam fasst den Verlauf als Monatsbericht zusammen, damit ihr beim Arzt etwas Konkretes in der Hand habt.

Sam ist ein Wellness-Begleiter und kein Medizinprodukt. Sam erkennt ME/CFS nicht, diagnostiziert und behandelt nichts und ersetzt keine Ärztin und keinen Arzt. Bei akuten Beschwerden: 112 oder 116117.