Leben mit chronischem Erschöpfungssyndrom

ME/CFS: Aktivität, Schlaf und Symptome festhalten

Mach's deinem Körper zuliebe.

Sam hält Beschwerden, Ruhepuls, HRV und Schlaf an einem Ort fest. So hast du den Verlauf beim nächsten Termin dabei.

  • Kein Medizinprodukt
  • Funktioniert mit Apple Watch, Oura, Whoop & Garmin
  • Gebaut in Europa

ME/CFS: wo es sich im Körper zeigt

Schritt für Schritt: was ME/CFS ist, was nach Anstrengung passiert und wie es sich im Alltag zeigt.

  1. 1Der Körper

    ME/CFS

    Eine ernstzunehmende, langfristige Erkrankung

    ME/CFS ist eine ernstzunehmende, langfristige Erkrankung, die viele Körpersysteme betrifft. Alltägliche Aktivitäten gelingen deutlich weniger als vor der Erkrankung, begleitet von einer Erschöpfung, die sich durch Ruhe kaum bessert.

    Eine menschliche Figur, schräg von vorn. Der Blick wandert langsam zum Oberkörper. Nichts ist hervorgehoben.

  2. 2Verzögerte Verschlechterung

    Nach Anstrengung

    Wenn Anstrengung Beschwerden verstärkt

    Das leitende Merkmal ist die Post-exertional Malaise: Nach körperlicher, geistiger oder emotionaler Anstrengung verstärken sich die Beschwerden. Die Verschlechterung kommt typischerweise 12 bis 48 Stunden später und kann Tage oder sogar Wochen anhalten. Denken und Konzentration sind oft beeinträchtigt.

    Anstrengung
    Meist 12-48 Stunden später
    Tage oder länger verstärkt
    Der zeitliche Verlauf ist von Mensch zu Mensch verschieden.

    Kopf / Ganzer Körper

    Die ganze Figur von vorn. Ein schwacher violetter Schimmer liegt über dem ganzen Körper und wird langsam stärker und schwächer; auf dem Kopf liegt eine kräftigere violette Fläche. Nichts blinkt.

  3. 3Wo es sich bemerkbar macht

    Im Alltag

    Beschwerden, die schwanken

    Die Beschwerden können sich im Lauf eines Tages, einer Woche oder länger unvorhersehbar verändern. Schlaf ist oft nicht erholsam, und im Stehen oder aufrechten Sitzen können Beschwerden wie Schwindel auftreten, die im Liegen nachlassen. Die Ursache ist noch nicht geklärt.

    Sprich mit deiner Ärztin oder deinem Arzt darüber.

    Der Blick zieht sich etwas zurück und dreht sich leicht. Der schwache violette Schimmer über dem ganzen Körper wird weiter langsam stärker und schwächer, und die kräftigere Fläche auf dem Kopf bleibt.

Quellen zur Erkrankung
  1. [1] Institute of Medicine (IOM), National Academies. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. 2015. The National Academies Press, doi:10.17226/19012. https://nap.nationalacademies.org/catalog/19012
  2. [2] National Institute for Health and Care Excellence (NICE). Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management (NG206). 2021. nice.org.uk. https://www.nice.org.uk/guidance/ng206
  3. [3] Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG). ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom). 2023. gesundheitsinformation.de. https://www.gesundheitsinformation.de/mecfs-myalgische-enzephalomyelitis-chronisches-fatigue-syndrom.html

Eigene vereinfachte Darstellung auf Grundlage der genannten Quellen.

Die Darstellung zeigt einen Referenzkörper ohne Organe. Die violette Fläche am Kopf steht für Denken und Konzentration; der schwache violette Schimmer über dem ganzen Körper steht für Beschwerden, die viele Körpersysteme und den Alltag betreffen. Beides zeigt weder eine Ursache noch einen Messwert. Der Schimmer wird langsam stärker und schwächer, weil die Beschwerden schwanken; das Tempo ist ein Beispiel, kein gemessener Rhythmus. Nicht erholsamer Schlaf und Beschwerden in aufrechter Haltung sind im Text beschrieben, nicht eingezeichnet. Erwachsenes männliches Referenzmodell; Figur und Zeitleiste sind nicht maßstabsgetreu.

3D-Anatomie: BodyParts3D, (c) The Database Center for Life Science, CC BY 4.0. Über human-atlas aufbereitet; von SanoLabs vereinfacht, zugeschnitten, eingefärbt und animiert.

Was Sam für dich festhält

Keine Uhr sieht, wie sich die Tage nach einer Anstrengung anfühlen. Was du bemerkst, hält Sam fest.

Für Menschen mit ME/CFS, die eine Übersicht für ihre Arzttermine wollen. Sam ist kein Medizinprodukt. Es hält fest, was du und dein Wearable ohnehin erzeugen, an einem Ort.

Aus Apple Health

Deine Apple Watch, Oura, Whoop oder Garmin zeichnet sie längst auf, dazu kommt, was du selbst einträgst. Sam liest sie aus Apple Health und zeigt dir, wie sie sich gegenüber deiner persönlichen Baseline verändern.

RuhepulsHRVSchlafphasenAktivität

Du trägst es ein

Gut, etwas angeschlagen oder krank, Tag für TagErschöpfung, Schwindel, GedächtnislückenWie stark und wo es wehtutArztbriefe und Laborbefunde

Einmal im Monat

Monatlicher Gesundheitsbericht als PDFKrankheits- und Symptomtage im Monatsverlauf

Trägst du an den meisten Tagen ein, wird daraus einmal im Monat ein PDF für dein Arztgespräch.

Sam App: die Gesundheitsübersicht mit Schlaf, Herzfrequenz und Aktivität

Erschöpfung und wie es dir in den Tagen nach einer Anstrengung geht, liegen außerhalb dessen, was eine Smartwatch aufzeichnen kann. Sam hält deine eigene Schilderung fest.

Wie Sam dich im Alltag mit Chronisches Erschöpfungssyndrom (ME/CFS) begleitet

Sam liest die Daten, die dein Wearable ohnehin in Apple Health schreibt, und vergleicht sie mit deiner persönlichen Baseline - verständlich statt als Zahlenfriedhof.

1

Deine Wochen im eigenen Verlauf

Aktivität, Schlaf und Ruhepuls aus Apple Health stehen neben deinem Durchschnitt. Fürs Gespräch über Pacing hast du deine Wochen zur Hand.

2

Antworten statt Diagramme an schweren Tagen

Frag Sam: "Was hat sich diese Woche verändert?" Du bekommst klare Sätze statt Kurven.

3

Ein Monatsbericht für Termine und Anträge

Der kostenlose Monatsbericht fasst deine Wochen als PDF zusammen, für Arzttermine, Anträge oder dein eigenes Gedächtnis.

Sam ist ein Wellness-Begleiter und kein Medizinprodukt. Die App diagnostiziert, behandelt, heilt oder verhindert keine Erkrankungen und ersetzt keine ärztliche Beratung. Für medizinische Entscheidungen konsultiere qualifiziertes Fachpersonal.

Frag nach deinen Werten. Nimm den Bericht mit.

Sam zeigt dir deine Werte neben deinen Einträgen. Was sie bedeuten, besprichst du mit deiner Ärztin oder deinem Arzt.

Frag Sam zu deinen Daten

Du stellst eine Frage, Sam antwortet mit deinen eigenen Werten. Beispiel:

Wie sieht meine Woche im Vergleich zur Baseline aus?
Ruhepuls und HRV wichen an 3 Tagen in Folge von deiner Baseline ab - mehr als in deinen üblichen Wochen.
Zeig mir den Verlauf seit März.

Dein Monatsbericht als PDF

Der Monatsbericht fasst deine Wochen zusammen - für Termine, Anträge oder einfach dein eigenes Gedächtnis.

Monatsbericht - Juni

Deine Gesundheitsübersicht

Schlaf

07:20Schnitt
23:40Einschlafen
68Score

Gesundheitsstatus

3Kranktage
27Gesund
4Symptome
Erstellt von Sam HealthPDF

Beispielwerte. Dein Bericht basiert auf deinen eigenen Daten.

Artikel zu Chronisches Erschöpfungssyndrom (ME/CFS)

Zum Weiterlesen: was Wearable-Daten im Alltag mit Chronisches Erschöpfungssyndrom (ME/CFS) zeigen können - und wo ihre Grenzen liegen.

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ME/CFS oder Long COVID? Gemeinsamkeiten, Unterschiede und PEM

ME/CFS und Long COVID überschneiden sich stark, sind aber nicht dasselbe. Was die Diagnosen unterscheidet, warum ME/CFS schon lange vor der Pandemie existierte, und was ein PEM-Crash für deinen Alltag bedeutet.

Häufige Fragen

Ich habe kaum Energie - wie viel Aufwand ist Sam?+

Fast keiner. Sam liest deine Apple-Health-Daten automatisch. Einmal pro Woche fragt es, wie deine letzten sieben Tage waren, und an manchen Tagen, wie es dir heute geht. Alles Weitere einzutragen ist freiwillig.

Ersetzt Sam ein Symptomtagebuch oder ärztliche Betreuung?+

Sam ist ein Symptomtagebuch und ersetzt keine ärztliche Betreuung. Du hältst deine Symptomtage und Crashs selbst fest, und Sam ergänzt Ruhepuls, HRV, Schlaf und Aktivität, die es ohnehin aus Apple Health liest. Was diese Werte bedeuten und jede medizinische Entscheidung bleiben Sache von dir und deinem Behandlungsteam.

Helfen Ruhepuls und HRV beim Pacing?+

Die Forschung dazu läuft noch, ein bewiesenes Instrument zur Planung von Aktivität sind sie nicht. Sam hält Ruhepuls und HRV im Vergleich zu deiner eigenen Baseline fest, neben den Symptomen, die du einträgst. Wie viel Gewicht sie beim Pacing bekommen, entscheidest du mit deinem Behandlungsteam.

Kann eine Apple Watch ME/CFS erkennen oder diagnostizieren?+

Nein. Eine Apple Watch kann ME/CFS weder erkennen noch diagnostizieren - dafür braucht es eine strukturierte ärztliche Untersuchung anhand klinischer Kriterien wie der Kanadischen Konsenskriterien. Sam hält Ruhepuls, HRV und Schlaf aus Apple Health im Vergleich zu deiner eigenen Baseline fest, als Grundlage für das Gespräch mit deiner Ärztin oder deinem Arzt.

Kann eine App vorhersagen, wann ich einen Crash bekomme?+

Nein. Wann eine post-exertionelle Malaise (PEM), umgangssprachlich oft 'Crash' genannt, eintritt, kann keine App zuverlässig vorhersagen. Sam hält Ruhepuls, HRV und Aktivität im Vergleich zu deiner Baseline fest; ob und wann eine Anstrengung zu einem Crash führt, bleibt eigene Beobachtung und Erfahrung.

Kann ich Sam als Crash-Tagebuch nutzen?+

Ja. Einen Crash trägst du im Symptomtagebuch als kranken oder "etwas angeschlagenen" Tag mit seinen Symptomen ein. Sam zeigt dir daneben Ruhepuls, HRV, Schlaf und Aktivität aus Apple Health, und der Monatsbericht zählt deine Symptom- und Kranktage für deinen Arzttermin.

Versteh, was dein Körper dir sagt.

Lade Sam kostenlos, verbinde Apple Health und sieh, was deine Daten über deinen Alltag mit Chronisches Erschöpfungssyndrom (ME/CFS) erzählen - im Vergleich zu deiner eigenen Baseline.

Kostenlos für iPhoneGebaut in Europa
Sam Dashboard mit Wohlbefinden-Score, Herzfrequenz und Schlaf

Sam ist ein Wellness-Begleiter, kein Medizinprodukt. Sam diagnostiziert, behandelt, heilt oder verhindert keine Erkrankungen und ersetzt keine ärztliche Beratung. Bei gesundheitlichen Fragen oder Beschwerden wende dich immer an qualifiziertes medizinisches Fachpersonal.