Von SanoLabs, den Machern der Sam-App
Absence-Epilepsie beim Kind? Die Lehrerin sagt, es träumt. So geht ihr vor.
Eine Absence ist eine kurze Bewusstseinspause von meist wenigen Sekunden und wird leicht für Tagträumen gehalten. Ob dein Kind eine Absence-Epilepsie hat, klärt die Kinderärztin oder der Kinderneurologe, meist mit einem EEG. Du kannst festhalten, was die Lehrerin und du beobachten.
Was sind Absencen, und warum fallen sie in der Schule als Träumen auf?
Laut Fach- und Patienteninformationen sind Absencen kurze Bewusstseinspausen: starrer Blick, manchmal Lidflattern, meist wenige Sekunden. Sie beginnen und enden abrupt und können mehrmals am Tag vorkommen. Das Kind ist dabei oft nicht ansprechbar und erinnert sich später nicht daran. Ob das bei deinem Kind so ist, klärt nur die Ärztin, meist mit einem EEG.
- Hör der Lehrerin in Ruhe zuFrag, was sie genau sieht und in welchen Situationen. Das ist eine Beobachtung, kein Urteil über dein Kind.
- Schreib auf, was du selbst siehstZum Beispiel: hält mitten im Satz inne, Blick ins Leere, Lid zuckt. Mit Datum und Uhrzeit.
- Sprich mit der KinderärztinSie kann dich an eine Kinderneurologin oder einen Kinderneurologen überweisen. Träumen oder Absence unterscheidet nur die Ärztin.
- Bring die Notizen zum Termin mitDie Frage der Ärztin ist oft: wie oft, wie lange, wann. Deine Notizen und die der Lehrerin helfen bei der Antwort.
- Mach deinem Kind keinen VorwurfWas hinter den Pausen steckt, ist offen, bis die Ärztin es geklärt hat. Bei einer Absence bekommt ein Kind die Pause meist selbst nicht mit.
Sätze für das Gespräch mit der Lehrerin
Du kannst sagen Danke, dass Sie es mir sagen. Ich spreche das bei der Kinderärztin an.
Das nimmt Druck raus, ohne etwas zu behaupten.
Du kannst sagen Können Sie aufschreiben, wann und wie lange Sie so etwas sehen? Ich nehme die Notizen gern zum Arzttermin mit.
Beobachtungen statt Bewertungen.
Du kannst sagen Wer im Kollegium soll Bescheid wissen, und was sagen wir der Klasse?
Besprich das mit deinem Kind und der Ärztin. Wer dein Kind beaufsichtigt, kann bei einem Anfall besser helfen, wenn er davon weiß.
Du kannst sagen Mein Kind verpasst vielleicht Teile der Stunde. Können Sie Wichtiges noch einmal sagen?
Eine Bitte, keine Forderung.
Was kann die Lehrerin aufschreiben, und was schreibst du auf?
Halte fest, was ihr seht, nicht, was ihr vermutet. Die Auswertung macht die Kinderneurologin. Zum Termin nimmst du mit: deine Notizen und die der Lehrerin mit Datum, die Medikamentenliste, falls dein Kind welche bekommt, das gelbe Heft und eure Fragen.
- Datum und UhrzeitTag, Unterrichtsstunde oder Tageszeit.
- Geschätzte DauerNur grob, in Sekunden oder als Eindruck.
- Was zu sehen warBlick, Lid, Tätigkeit gestoppt, ansprechbar oder nicht.
- DanachWie das Kind weitergemacht hat und ob es etwas verpasst hat.
Was regelt die Schule, und was nicht?
Die Regeln unterscheiden sich je nach Bundesland und Schulform. Hier steht nur der Weg, keine Regel.
- NotfallplanOb und wie ein schriftlicher Notfallplan vereinbart wird, besprecht ihr mit Ärztin und Schule. Den medizinischen Inhalt gibt die Ärztin vor, nicht eine App.
- Medikamente in der SchuleDas ist je nach Bundesland unterschiedlich geregelt. Frag die Schulleitung oder das Schulamt und die Neurologin.
- NachteilsausgleichOb und wie, regeln Länder und Schularten unterschiedlich. Frag die Schulleitung oder das Schulamt. Welche Bescheinigung nötig ist, sagt dir die Neurologin.
Sam und dein Kind
Beobachtungen aus Schule und Alltag an einem Ort
Zwei Menschen sehen unterschiedliche Teile des Tages. Du schreibst in eigenen Worten auf, was die Lehrerin berichtet und was du gesehen hast. Das Anfallstagebuch in Sam liegt auf dem Handy der Person, um die es geht. Mit eigenem Handy führt dein Kind es selbst.
- Eintrag mit NotizDatum, Art und eine Notiz in Stichworten, zum Beispiel was die Lehrerin gesehen hat. Ein eigenes Feld für die Dauer gibt es nicht; schreib sie bei Bedarf in die Notiz.
- Arztbericht als PDFDer Arztbericht stellt die Einträge eines gewählten Zeitraums für die Kinderneurologin oder den Kinderneurologen zusammen.
- Mit der Familie teilenDie Person, um die es geht, teilt ausgewählte Angaben über Familie und Freunde, und du siehst, was geteilt wird. Eintragen oder einen Bericht erstellen kannst du darüber nicht.
Protokollierte Anfälle12
Tage seit dem letzten Anfall2
Eine Zusammenfassung deiner eigenen Einträge. Die Einordnung übernimmt deine Ärztin oder dein Arzt.
Ein ruhigerer Weg zum Arzttermin
StattAus dem Gedächtnis erzählen, was die Lehrerin mal gesagt hat
In SamEinträge mit Datum und Notiz, nachlesbar im Tagebuch.
StattZettel aus dem Ranzen, Notizen im Handy, verstreut
In SamEin Blatt mit Datum und Notiz für den Termin.
Sam erkennt und meldet keine Anfälle und stellt keine Diagnose; Abklärung und Behandlung bleiben bei der Kinderneurologin oder dem Kinderneurologen.
Das hilft dir auch weiter
Was Eltern oft fragen
NotfallWann muss ich sofort Hilfe holen?+
Das ist eine allgemeine Sicherheitsinformation und keine Diagnose.
- Im Notfall oder wenn du unsicher bist: ruf die 112 an. Ist es kein Notfall, aber die Praxis hat geschlossen: ärztlicher Bereitschaftsdienst unter 116117.
Hat dir die Ärztin oder der Arzt deines Kindes einen schriftlichen Notfallplan mitgegeben, folge ihm. Das ist keine Diagnose.
Merkt eine App, wenn mein Kind eine Absence hat?+
Nein. Sam erkennt keine Anfälle, sagt keine voraus und schickt keine Alarme. Sam hält fest, was eingetragen wird. Wie ein Anfallstagebuch aufgebaut ist, steht in unserem Ratgeber.
Woran unterscheiden sich Absencen und Tagträumen, und wer klärt das?+
Das klärt die Kinderärztin oder der Kinderneurologe, meist mit einem EEG. Patienteninformationen beschreiben, dass sich eine Absence anders als Tagträumen nicht unterbrechen lässt. Eine sichere Unterscheidung für zu Hause ist das nicht: Du sammelst Beobachtungen, entscheiden kann das nur die Ärztin.
Muss ich die Schule informieren?+
Dafür gibt es keine pauschale Antwort. Besprich mit deinem Kind und der Ärztin, wer Bescheid wissen sollte. Lehrkräfte, die dein Kind beaufsichtigen, können bei einem Anfall besser helfen, wenn sie davon wissen.
Was frage ich bei der Kinderneurologin?+
Wie oft, wie lange, wann und in welchen Situationen es auftritt, und was die Notizen dazu zeigen. Eine Liste hilft: Fragen an die Neurologin.
Darf die Lehrerin Medikamente geben?+
Das ist je nach Bundesland unterschiedlich geregelt. Frag die Schulleitung oder das Schulamt und die Neurologin, was bei euch gilt und was schriftlich festgehalten werden muss.
Wächst sich das aus?+
Laut einem Fachbeitrag in PTAheute verschwinden die Anfälle bei vielen Kindern mit Absence-Epilepsie mit der Pubertät. Ob das bei deinem Kind so kommt, sagt die Neurologin.
Kann ich Sam für mein Kind nutzen?+
Sam ist für die Person gedacht, um die es geht: Das Programm liegt auf ihrem eigenen Handy. Hat dein Kind ein eigenes Handy, kann es sein Anfallstagebuch dort führen und dir ausgewählte Angaben über Familie und Freunde zeigen. Bei einem kleinen Kind schreibst du selbst mit, auf Papier oder in deinen Notizen, und nimmst es zum Termin mit. Sam ist ein Wellness-Begleiter: Es hält fest, die Ärztin wertet aus.
Geht mit euren Notizen zum Arzttermin
Sam hält Einträge mit Datum und Notiz fest und fasst sie als Arztbericht zusammen.
Sam ist ein Wellness-Begleiter und kein Medizinprodukt. Sam diagnostiziert, behandelt, heilt oder verhindert keine Erkrankung und ersetzt keine Ärztin und keinen Arzt. Bei akuten Beschwerden: 112 oder 116117.